En mi país era bastante estresante ir al médico, especialmente porque no sentía que nos explicaban bien sobre el tratamiento de mi hijo. Fue cuando llegue aquí y me explicaron y me dieron ánimos para seguir adelante a cuidarme y a querer y a amarme yo mismo. Cuando los doctores te dicen lo que vas a hacer, tú te sientes en confianza y bien con lo que tienes que hacer. Esto me dio ánimos para darle sentido a esto.
Ruth, Mamá de Eddy, 16 años, Diabetes tipo 1
El día antes de venirnos a Boston, una de las profesoras del colegio católico de mi hijo vino a la casa a rezar con nosotros. Sus palabras nunca las olvidare: “que donde vaya señor ábrele las puertas a Manuel y que donde vaya lo traten con cariño, con respeto y lo traten como el hijo de un rey porque es tu hijo.” Y así fue como lo trataron aquí en el hospital, como un rey. Yo veía cuando lo atendían yo le quería besar las manos a las enfermeras y a los doctores. Yo no podía creer que lo estuvieran tratando así cuando en mi país me cerraron literalmente las puertas. Aquí el doctor me llama a su oficina bonita, tiene su tiempo, me trae un intérprete, me explica… yo tengo opinión! Allá no tengo, allá se hace lo que diga el doctor. Aquí le dieron tanto cariño a mi hijo. Mi familia no puede creer cuando les mandamos fotos de los doctores y enfermeras abrazándolo. Ese cariño ha influido en nosotros y en la actitud que hemos tomado en todo este camino.
Claudia, Mamá de Manuel, 21 años, Leucemia linfoblástica aguda
En mi país es muy estresante ir al médico porque tienes que esperar mucho. Aquí en este hospital todo es más agradable, más rápido. Esto hace que aquí no sea tan estresante. Los doctores están muy interesados por el progreso de mi hijo. Me mandan correos, me preguntan como está. Los doctores aquí siempre están dispuestos a responder preguntas. Cuando venimos aquí es una atención excelente.
Javier, Papá de Antonio, 7 años, Síndrome de Wiscott Aldrich
Yo siento que los doctores me conocen personalmente, que conocen a mi hijo personalmente. Es como que me apoyan en todo y saben por lo que estoy pasando cuando hablamos acerca de su cuidado. Me siento bien sabiendo que tengo su apoyo.
Como yo también tengo diabetes tipo 1, se cómo es. Siento que los doctores me dan más ánimos al decirme que estoy haciendo un buen trabajo cuidando de mi hijo.
Mariana, Mamá de Fernando, 6 años, Diabetes tipo 1 y asma
En algún momento del tratamiento de Isela si me sentí estresada porque estuve en un momento sola con ella, trabajando y tratando de sobrevivir. Eso fue bastante difícil. Luego ya pude recibir más apoyo familiar.
He sentido el apoyo todo el tiempo de los doctores y enfermeras por hacer lo mejor y que ella se sienta lo mejor que se pueda. Creo que mi hija ha tenido la suerte de tener médicos y enfermeras muy dedicados. No puedo decir que alguien no lo ha sido. Desde los intérpretes, trabajadores sociales, todos le han puesto dedicación al cuidado de ella.
Sandra, Mamá de Isela, 19 años, Síndrome de Klippel
Yo pase mucho tiempo en el hospital, toda la vida estaba metida en la sala de emergencia. Estando sola en Boston, los doctores me hicieron sentir que ellos eran mi familia. Los doctores me hacían sentir que les importaba tanto la vida de mi hija como a mí. Eso fue lo que más valor me dio en esos momentos duros que pasamos. Los doctores me hacían no me hacían sentir sola.
Siempre estaré agradecida con todos los doctores de este hospital. No saben el impacto que hacen en las personas, por lo menos en la mía. Para mí, ellos son mi familia. Mi hija hasta quiere trabajar aquí en el hospital algún día.
Raquel, Mamá de Luciana, 11 años, Espina Bífida
En nuestro país, el único apoyo incondicional que recibí fue del pediatra de Diana. La atendió con el mismo amor y respeto que se merece un paciente. Nunca me dijo que no, no puedo, estoy ocupado. Dejaba lo que estaba haciendo por ayudarme. Cuando se enteró de los resultados de Diana, me dijo que no me desmaye. “Tienes que seguir tu corazón y fe. Tienes amor de madre y corazón, te falta la tecnología que no la hay aquí. Busca ayuda que yo te voy a apoyar.” Esas fueron siempre sus palabras.
Aquí en Boston fue impresionante, todo el mundo te pregunta: ¿Cómo te sientes? ¿Cómo esta Diana? ¿Tu familia? ¿Les hace falta algo? Con las enfermeras, con los médicos, hasta los intérpretes nos preguntan cómo estamos…cosa que en mi país no se estila. La otra cosa es que si se equivocan piden una disculpa, en mi país eso tampoco sucede. Para pedir una disculpa es como que te rebajaste. Aquí eso nos ha ensenado mucho.
Alejandra, Mamá de Diana, 3 años Tetralogia de Fallot, Cardiologia
Recuerdo que un día antes de la operación nos dejaron ver una niña que había tenido la operación que tendría mi hija en el que quedaría con la herida abierta…claro, con el consentimiento de sus papas y con el respeto que se merecían. Y aunque nos hicimos la idea, nadie te puede preparar al ver a tu propia hija en ese estado. Eso fue muy impactante y estresante para nosotros.
Ahora que ya venimos por cosas más de rutina, es estresante ver cuando ves como llora tu hija cuando le tienen que poner vacunas por ejemplo. Creo que mientras más crecen es más difícil poder darle medicinas por que se resisten.
Lo mejor que nos pudo haber pasado fue que el destino nos trajo a Boston. Los doctores y enfermeras han sido una bendición
Camila, Mama de Karelia, 18 meses, D-Transposición de las grandes arterias, Cardiología
Working with doctors
In my country, going to the doctor was very stressful. I didn’t feel that they were explaining my son’s treatment to me in the best way. When I got here, I was informed better about his diagnosis and treatment and I finally felt like I could move forward. When the doctors take the time to explain things to you, you feel at ease and are more confident in the decisions you take. This encouraged me to make sense of it all. I started to take care of myself and love myself again.
Ruth, Eddy’s mom, 16 years old, Type 1 Diabetes
The day before travelling to Boston, one of my son’s catholic school teachers came to our house to pray. I will never forget her words: “Wherever Manuel goes, please God, open the doors for him. May he be treated with kindness, respect and may he be treated like the son of a king, because he is your son.” That is exactly how he was treated here at the hospital, like a king. I saw how the staff treated him and I wanted to kiss the doctors and nurses hands. I couldn’t believe how well he was treated when back in my country I literally had doctors close their doors in my face. Here, the doctor would call me into his office, there was an interpreter present, he would take his time to explain…and my opinions were taken into consideration! In my country that is not an option, you just do what the doctor says. My son was given so much love and kindness here. My family back home couldn’t believe that the pictures I sent with doctors and nurses hugging my son were real. Their kindness has really influenced the way we have taken in this whole process.
Claudia, Manuel’s mom, 21 years old, Acute Lymphoblastic Leukemia
In my country, going to the doctor is very stressful because you have to wait so much to be seen. I feel that things move faster here and are more enjoyable, which makes the process less stressful. The doctors seem very interested in my son’s progress. They send me emails; they ask how he is doing. The doctors here are always ready to answer my questions. Every time we come, the service we receive is great!
Javier, Antonio’s dad, 7 years old, Wiscott Aldrich Syndrome
I feel like these doctors know me personally. They know my son personally. It feels like they are on board with me and they know what I am going through when we talk about his care. I feel comfortable knowing that I have their support.
Since I have type 1 diabetes too and know how it is. I feel like the doctors praise me by telling me that I am doing a good job taking care of my son.
Mariana, Fernando’s mom, 6 years old, Type 1 Diabetes and Asthma
At some point of Isela’s treatment I felt stressed because it was just the two of us. I had to work and try to survive. That was very hard. Later on, I was able to get more support from my family. But, the whole time I felt that the doctors and nurses supported me to make sure we were doing the best for her. And at the same time, they made sure she felt good. I think my daughter has been lucky to have such dedicated doctors and nurses. I can’t even think of anyone who hasn’t been. From interpreters to social workers, everyone has been wonderful with her.
Sandra, Isela’s mom, 19 years old, Klippel Syndrome
I was always in the hospital, mostly in the emergency room. The doctors made me feel like they were my family because it was just my daughter and I in Boston; we were alone. The doctors made me feel that my daughtesrs life was just as important to them as it was to me. That gave me the courage I needed to overcome the hard times we were going through. They made me feel like I wasn’t here by myself.
I have always been very thankful to all the doctors. They make such a difference in people’s lives, at least in mine. To me they are like family. My daughter says she even wants to work here some day!
Raquel, Luciana’s mom, 11 years old, Spina Bifida
In our country, the only unconditional support that I received was from Diana’s pediatrician. He treated her with the love and respect that any patient deserves. He never told me, “no, I can’t, I’m busy.” He would drop everything he was doing in order to help me. When he found out about the test results he told me not to give up. “You have to follow your heart and have faith,” he said. “You have a mother’s unconditional love and the only thing that you’re missing is the technology that we don’t have here. Find help and I will support you,” were always his words.
Here in Boston it was impressive how everybody asked you: “How is Diana? and your family? Do you need anything?” The nurses and doctors and even the interpreters they would all ask us how we were… this is something that is unheard of in my country. The other thing is that if they make a mistake they apologize and that doesn’t happen in my country either. If you apologize it’s like you’re lowering yourself and that is not the right way to live. That has taught us so much here.
Alejandra, Diana’s mom, 3 years old, Tetralogy of Fallot, Cardiology
I remember that one day before her surgery, we got to see a little girl who had the same surgery my daughter would be having. Her wound was open, and we saw her…obviously with her parents’ consent and the respect they deserved. And even though we had an idea of what our daughter would look like, nobody can every prepare you to see your own child like that. It was shocking and stressful.
Now that we come to the hospital for more routine visits, it is stressful to see your daughter crying when she has to get vaccines for example. I think that the older they get, the harder it is to give them medication because you can’t just hold them tight.
Camila, Karelia’s mom, 18 months, Dextro-Transposition of the great arteries