Generalmente, las familias quieren entender el problema. Quieren acerca de qué está causando el problema, el pronóstico, y las opciones que tienen para manejar el problema, y que es lo que recomiendan los expertos en lo que se refiere al tratamiento. Yo diría que es igual que cualquier otra familia. Creo que el mayor desafío quizás es el idioma. Utilizamos mucha terminología médica, que quizás no estén acostumbrados a oír, pero tenemos que explicarles lo que significa. Lo importante es que las familias entiendan el problema y lo que se propone para tratarlo y también que es lo que pueden esperar.
Dr. Pedro Del Nido, Jefe de cirugía cardiaca
Mi familia es cubana así es que la cultura es algo muy importante para mí. Cuando conozco a una familia por primera vez, la mayoría son de habla hispana, siempre trato de hacerles preguntas para conocerlos mejor. Es muy importante entender que a pesar de que todos estamos aquí en los Estados Unidos, tenemos prácticas y creencias diferentes y que no todos hacemos lo mismo.
Eileen Roberta, Trabajadora Social, Programa de padres jóvenes
Las familias con hijos que tienen problemas médicos complicados, con ciertas situaciones generalmente nos preguntan cómo navegar el sistema, preguntas sobre el seguro, recursos, comunicación con sus doctores o especialistas, comunicación con su escuela. No es solamente el hospital que está envuelto, son otras agencias y programas y sistemas que influyen la vida del paciente y de su hogar.
Hay muchos recursos que se pueden ofrecer en este hospital, pero lamentablemente no se puede dar todo. Eso es a veces difícil, especialmente en cuestiones económicas y migratorias…estas complican la cosa bastante.
Maria Carvalho, Trabajadora Social Clínica Del Equipo De Habla Hispana
La primera sorpresa que yo tuve cuando vine a Boston hace muchos años, fue que no me imagine que iba a tener tantos pacientes hispanos aquí. La experiencia ha sido interesantísima. La relación con el paciente inmediatamente se abre cuando sabe que uno habla español. Eso ha sido muy especial para mí, y esos pacientes se vuelven muy unidos. Siempre hay esa habilidad del paciente de relacionar con el medico hispano porque los valores, costumbres y tradiciones son diferentes a las demás. Eso hace que uno se sienta más cercano al paciente cuando trabaja con ellos. El paciente de habla hispana tiene la característica que no es desconfiado, confía mucho en el médico.
Dr. Alejandro Flores, Gastroenterólogo Pediatra
Lo que hago es coordinar a los pacientes que vienen desde el extranjero o fuera del area de Nueva Inglaterra. Sigo a los padres desde el inicio del proceso para venir a su cirugía. Soy la persona que interactúa más con los pacientes.
Lo importante de trabajar con familias de habla hispana es conocer la cultura. Usualmente las familias vienen en grupo al cual tienes que responder. El aspecto religioso es bien importante y tienes que respetarla y tratar de hacerla parte del cuidado. Informarles que tienen capellanes y eso.
A veces es difícil que los padres se acostumbren a trabajar con todo un equipo médico, ya que pueden estar acostumbrados a solo recibir órdenes del doctor en su país. El rol de la enfermera aquí es muy diferente al de los países de habla hispana, y eso puede ser difícil de entender tanto para el paciente como para la enfermera…especialmente cuando el paciente se rehúsa a hablar con alguien que no sea el doctor.
Sumei Portugues, Gerente de acceso a pacientes internacionales, Cirugía Cardiaca
Hay familias que vienen y necesitan mucha guía. Para donde van y como navegar el sistema. Viendo la necesidad de familias que no hablan el idioma, me siento como obligada a proveerles un mejor servicio. Es muy importante para mí no darles el pez, si no ensenarles a pescar. Trato desde el principio darles recursos para que las familias puedan defenderse por sí solos.
No importa de dónde vienen, o quiénes son, todos necesitan el mismo cuidado y el respeto. Siempre me pongo en sus zapatos. La cuestión económica es muy difícil muchas veces para los pacientes y esto hace que su experiencia en el proceso del cuidado de su hijo se haga más estresante y que complique más las cosas.
Para los doctores es importante que los padres entiendan lo que les están diciendo y asegurarse por medio de preguntas que están entendiendo. Es importante también tener en cuenta su cultura y todo lo que han pasado para llegar hasta aquí para sacar adelante a sus hijos.
Cecilia Matos, Coordinadora, Hale Centro de Familias
Por lo menos en mi caso, si he notado a veces, que la comunicación que tienen los Latinos con los médicos especialistas tiene que ver mucho con el respeto. A veces tienen miedo de llevar la contraria y no preguntan, puesto a que en la cultura Latina las personas con autoridad se respetan de esa forma. Otra área es la espiritualidad y las creencias que muchas personas quizás no sepan que significa para ellos y lo importante que es en sus vidas.
Nosotros como trabajadores sociales nos reunimos con la familia y hacemos una evaluación en la que descubrimos las necesidades de las familias. En muchos casos si sus niños no tienen seguro o tienen cobertura limitada y se les hace difícil cubrir esos gastos.
Olga Perez, Trabajadora Social Clínica Del Equipo De Habla Hispana
Los elementos más importantes para trabajar con familias hispanas, es conocer la cultura desde adentro. Sumergiéndote enteramente a la cultura y entender su experiencia en este país. Es diferente cuidar a una familia que se ha trasladado aquí. Entender como les afecta las añoranzas, sentirse lejos de su gente, como se siente cuando no hablan bien inglés, o trabajar con un sistema que no entienden. Uno a veces piensa que entiende las necesidades de los pacientes, por más latino que uno sea, tiene que preguntar individualmente.
Para mi es fundamental, que creo que todos los pacientes necesitan, normalmente uno no entiende cómo funciona el cuerpo. Algo que las personas clínicas deben entender es como explicar un problema médico. Por ejemplo en una situación como la diabetes, si uno empieza diciendo “Usted tiene Diabetes y tiene el azúcar muy alta” Se le debe explicar cuál es el nivel de azúcar normal. O en el caso de un cáncer, decir que no es normal que a una persona le crezcan células en el cuerpo de esta manera.
Cuando trabajaba como enfermera, sentía que por ser latina y hablar español, los pacientes latinos se sentían más cómodos en hacerme preguntas y confiar en mí. Como que había esa conexión que los hacía sentir en confianza.
Eva Gomez, Enfermera, Especialista en desarrollo profesional
Como interprete mi rol es la comunicación precisa e imparcial entre la familia el paciente y el proveedor de salud cuando tienen citas, reuniones de equipo médico, clínicas ambulatorias, clínicas psiquiátricas y sala de emergencia. Lo crítico es que se pueda interpretar lo que dice el paciente de manera que cuando expresamos la idea, se escuche como si fuera de la persona oriunda del país. No es palabra por palabra que se dice. Servimos de apoyo a las familias cuando necesitan clarificación, cuando podemos abogar por ellos y lo podemos hacer en el contexto de la interpretación siempre y cuando se ofrezca la clarificación a ambas partes.
Lo primero es presentarse y establecer el rol que tienes como interprete, estar presente en la cita pero no interferir entre la relación que el paciente tiene que establecer con el proveedor de salud. Siempre tratar a la familia con el respeto y la dignidad que se merecen.
Lucia Gonzalez, Intérprete médico
Para familias de habla hispana, hay que tantear el terreno para ver qué tan cómodos se sienten con la información que se les da sobre el diagnóstico. Eso es muy importante para mí. Quiero estar segura que están cómodos con el idioma por ejemplo, o si necesitan un intérprete. A veces las familias entienden un poco de inglés, pero en situaciones abrumadoras y estresantes, creo que es mejor comunicarse con ellos en su idioma natal.
Cuando se les hace la evaluación al comienzo, les preguntamos “¿De qué manera le gusta aprender cosas nuevas?” La educación es una gran parte de este proceso para nuestros pacientes ya que hay tantas cosas que tener en cuenta cuando se les da de alta y salen al ambiente normal. Así es que hay muchas restricciones que tienen que saber.
El apoyo financiero es una gran parte también de este proceso, especialmente para las familias que vienen de fuera. Cuando yo veo a un padre que en vez de estar enfocado solo en la salud de su hijo, tiene que además preocuparse en encontrar vivienda para el año de tratamiento que tienen que seguir… me parte el corazón. Me gustaría poder tener el poder de hacer mucho más por ellos y eso está muchas veces fuera de mi alcance. Pero creo que el hospital tiene un excelente equipo que hace un buen trabajo en apoyar a estas familias lo más que puedan.
Sasha Grullon, Enfermera, Unidad de aislamiento: Trasplante de médula
Working with Spanish Speaking Families
Generally, all families want to understand the problem. They want to know about what is causing the problem, the prognosis and what options they have to manage the problem and what the experts recommend as far as treatment. I would say that this is the same as with any other family. I think the biggest challenge may be the language. We usually use a lot of medical terminology which many are not used to hearing, but we have to explain them. The main thing is for families to understand the problem and what is proposed to solve it and what to expect.
Pedro Del Nido, MD, Chief of Cardiac Surgery
Coming from someone who is Cuban, culture is very important to me. When I first meet a family, which most of them are Spanish speaking, I always try to get a sense of them by asking questions to get to know them better. It is important to understand that even though we are all here in the U.S. it’s all different beliefs and practices and we all aren’t going to be doing the same things.
Eileen Roberta, Social Worker, Young Parents Program
I decided to become a nurse because my sister was diagnosed with cancer. Pretty much all my adolescence life I spent here at Children’s. Looking at women that were young, smart and strong in the roles that they took on at that time with my family, I thought it was really cool that they were very supportive and nurturing during that hard time. I felt very close to my sister and very protective so I felt like her nurse in some way. I was inspired to do something more and to give back.
Although I do not like to share that information with them, it definitely helps my job to understand where patients are coming from and provide better care for them. We all come from that same type of emotion, which can be a high stress environment, your life changes all of a sudden.
For Spanish speaking families, gage or sense where they are at in terms of knowledge and information, that is very important to me. I want to make sure that they are comfortable with the language, for example, and offer an interpreter. Sometimes families will know a little bit of English, but if they are feeling overwhelmed and there is a lot going on, it is best to revert to their native language.
Early on in our nursing assessment, when they are first coming to us, we ask: “What are the ways you learn best?” to the patient or the parents and caregivers. Education is huge for these patients; there are so many guidelines and standards of practice we need to follow once they are discharged out into the environment so there are a lot of restrictions.
Financial support is definitely a huge piece, especially for families coming out of the country. To see my, patient, who should be focusing on her health, worried about where they are going to live for the next year because they have to follow up their care here is heartbreaking. I wish I could do so much more. I think the team at the hospital does a great job assisting them as much as possible. It takes an interdisciplinary team.
Sasha Grullon, Staff Nurse I, Bone Marrow Transplant Isolation Unit
Families with children who have very complicated diagnosis, usually ask us how to navigate the system, they have questions about their insurance, resources, communicating with their doctors or specialists and communicating with their school. It’s not just the hospital that is involved, it is all the other agencies and programs and systems that can affect the patient’s life.
There are many resources available through this hospital, but unfortunately we can’t solve every problem. That can be really hard for us, especially when it is an economical or immigration situation which can be very complex.
Maria Carvalho, Clinical Social Worker, Spanish Team
When I first came to Boston many years ago, I didn’t expect to have so many Spanish speaking patients. It was a nice surprise for me! Your relationship with the patient immediately changes when they know that you speak their language. That has been very special for me, you become a lot closer to those patients. Patients may feel that they can bond with their doctor because their values, culture and traditions are different from everyone else’s. This makes you feel closer to the patient when you work with them. Spanish speaking patients truly trust their doctor.
Alejandro Flores, MD, Gastroenterology Hepatology Nutrition
There are families who come to me and need a lot of guidance. They need help navigating the system. I see the needs of families who do not speak English and since I speak Spanish it is like I feel an obligation to help them get the best service they can.
At the same time, it is key for me not to give them the fish, but to teach them how to fish. I give them the resources they need so they become advocates.
It doesn’t matter where they come from or who they are, all patients deserve the same care and respect. I always put myself in their shoes. The financial situation can also add to their stress, making their experience even more challenging and complicated. It is important for health care providers to make sure that the parents understand what they are being told and to confirm that they are through questions. It is important to keep in mind their cultural differences and everything they have gone through to come here for their child.
Cecilia Matos, Program Coordinator, Hale Center for Families
I have personally noticed that sometimes the way that Latinos communicate with their doctors has to do with respect. Sometimes it can be fear of sounding like they do not agree with what the doctor says and don’t ask questions. That is how you show respect in the Latino culture. Another aspect to keep in mind is the importance of spirituality and beliefs that many may not know about.
As social workers, we meet with families and do an assessment where we find out what their needs are. In many cases, lack of health insurance or limited coverage is an issue and families can struggle to cover expenses.
Olga Perez, Clinical Social Worker, Spanish Team
My job is to coordinate everything international patients, and those who aren’t from the area, needs prior to surgery. I have a lot of interaction with families and patients from the beginning.
The most important thing about working with Spanish speaking families is to get to know their culture. Usually the patients will come with family and you have to inform everyone about what is happening. Making sure you respect their religious beliefs and make it part of their care by letting them know that we have chaplains and a chapel available.
Sometimes it is hard for parents to get used to working with the whole medical team because they may be used to just following the doctors’ orders back in their country. The nurse’s role, especially the nurse practitioner, is very different in Spanish speaking countries and this can be challenging for both the patient and nurse, especially if a parent refuses to speak with anyone who isn’t a doctor.
Sumei Portugues, Global Patient Access Manager, Cardiovascular Surgery
Always ask for an interpreter, even if you come with someone who does speak English. Don’t allow yourself to leave the office with questions or without completely understanding what was discussed during a visit. Sometimes when you are overwhelmed because your child is sick, you tend to hear what you want and not necessarily what is being explained to you.
I usually give parents a little black book for them to write down questions, even questions that may seem silly. Before going to the doctor, it is best to bring a list of questions so that you don’t forget anything.
Lastly, don’t be afraid to become your child’s advocate, you have to fight for your child and find resources. Knock on many doors and some may open. Don’t wait for others to do it for you.
Eva Gomez, RN, Professional Development Specialist
Spanish speaking families usually ask about the consequences or what could happen…just like any other family. We sometimes have situations when we are asked not to explain things in front of their child. That can be challenging because it is a common practice to make sure the patient knows what is going on and what to expect. Sometimes, due to the language barrier, families may not be as proactive in obtaining more information on their child’s care. That is when we see the need to educate them and tell them to write things down, but we always make sure that the provider knows what we are suggesting.
Lucia Gonzalez, Senior Medical Interpreter