Cuando nos dijeron que no había nada que hacer por la vida de nuestra hija, nosotros buscamos muchas opiniones de diferentes doctores en diferentes partes. Nos dijeron que no había la tecnología y que con la escasez de insumos se había agravado más y no había médicos especialistas para tratar el caso de ella. Que antes si lo hacían pero ya en ese momento no. Buscamos opciones en el extranjero y nos dijeron que iba a costar mucho dinero.

Por mi cuenta busqué en línea y encontré al Boston Children’s Hospital. Le escribí al Dr. Pedro Del Nido y me respondió cuando vio los resultados que yo le mande de la tomografía 3D. Eso le pareció muy bien para hacerle el procedimiento y de una vez me dijo que no era una atresia pulmonar sino una tetralogía de Fallot. ¿Cómo aquí en Boston vieron el diagnóstico preciso y allá no veían el diagnóstico preciso? Fue el mismo aparato que hizo el estudio ¡no cambio nada!

Venir a Boston fue difícil ya que primero tuvimos que conseguir el dinero para los gastos de la operación. En mi país es muy difícil sacar dinero al exterior. Tuve que venir primero sola con mi hija, luego pudo venir mi esposo para la operación y tuvimos que dejar a mi hijo en Venezuela con sus abuelos. A raíz de eso él ha sufrido bastante. Después de eso la separación de venirnos para acá, el estar solo con sus abuelos y sus tíos…o sea nunca se había separado de mamá y papá y mucho menos de su hermana. Y saber que le estaban haciendo algo a su hermana y que él no estaba ahí, eso fue terrible para él.

El procedimiento que le hicieron a Diana, en verdad no lo sé. Cuando llegamos aquí a Boston, le hicieron el cateterismo y me dijeron que harían tres operaciones en una: la tetralogía de Fallot con las ramificaciones que tenia de la aorta y el cierre del CIB. Su corazón está perfecto ahora. Las tres correcciones se las hicieron, pero ahora quedo el pulmón derecho trabajando con menos flujo que el izquierdo. Entonces ahora en el cateterismo próximo van a ver como el pulmón derecho tenga más flujo sanguíneo y bajarle la intensidad al izquierdo que es el q tiene todo. Aunque hay gente que vive con un solo pulmón, pero ella tiene los dos. Le colocaron una válvula pulmonar que ella no la tenía, eso tampoco lo habían visto en nuestro país.

Alejandra, Mamá de Diana, 3 años Tetralogia de Fallot, Cardiología

 

Tuve que quedarme aquí para que operaran a mi hija después de que nació ya que los doctores me dijeron que estaba en el mejor hospital y en las mejores manos. Y la verdad fue así. ¡Qué amor y vocación de los doctores¡

Me quede sola sin amigos sin familia, solo con mi bebe. Mi familia se mudó de Boston y yo no me podía ir sabiendo que en Boston tenían el mejor cuidado para ella. Dije, voy a hacer lo que sea lo mejor para ella. Me voy a sacrificar por ella para que ella no tenga que sufrir. Las dos solas pasamos por momentos muy difíciles.

Raquel, Mamá de Luciana, 11 años, Espina Bífida

 

Bueno en ese momento en la misma clínica nosotros nos pusimos muy mal porque nosotros íbamos a hacer una ecografía de rutina y salimos en un estado de shock  emocional, con un embarazo que debía seguir, porque el bebé todavía estaba vivo en la panza. La doctora nos sube a su oficina y dentro de lo que se me ocurrió preguntar le pregunte cual era el mejor hospital del mundo para tratar una patología de estas. Nos recomendó el Boston Children’s Hospital.

Mi hijo nació y a los  4 días de vida y le hicieron la operación  Blalock-Taussig. Nos dijeron que a los 7 meses tenía un solo camino de vida que era tratar su corazón como un corazón univentricular. Yo  mande todo tipo de estudios, ecografía acá (a Boston) para que el Dr. Del Nido me mandara su opinión.

Viajamos a Boston en enero, le hicieron los estudios y dio que José era candidato para la cirugía biventricular. Obviamente era un gran desafío para nosotros, era un país nuevo, una lengua que no manejábamos, lejos de nuestra familia, nuestras raíces, nuestra rutina, nuestro trabajo…era un cambio brusco de vida. También la parte económica era muy duro para nosotros porque nosotros no teníamos esa plata en ese momento. Así que bueno fue un camino arduo y bueno acá estamos.

Beatriz, Mamá de José, 2 años, Heterotaxia

 

Primero, es tomar la decisión a querer investigar, a querer encontrarte con un mundo nuevo, gente diferente, a encontrase en una situación de alguna manera de inferioridad por que no estás en tu mundo de seguridad, en tu círculo de confianza. Estás afuera. Tienes que estar decidido a enfrentar una cosa nueva. No todo el mundo quiere salirse de su círculo de confort, pero nosotros si lo hicimos. Eso nos ayudó muchísimo a tener que enfrentar a los médicos en nuestro país, a conseguir una llamada por teléfono del cirujano en Boston a nuestro país, a conseguir el dinero poder venir, porque sin dinero no puedes venir.

Luego tomar la decisión de dejar a nuestra hija, la hermana mayor de José en nuestro país. Pensamos en ella y queríamos tenerla con nosotros pero no se merecía venir a estar en hospital y ver a su hermano tan enfermo conectado a cables. Eso, a sus cinco años le quedaría marcado. Ella siguió su rutina en su colegio con mi hermana y sus primas y está feliz. Nosotros nos comunicamos todos los días con ella. Le tocó tener un hermano distinto, pero no creo que ella merecía vernos llorar o verlo en el estado que estaba. Es una decisión muy personal pero creo que no nos equivocamos. Y fuimos muy afortunados de tener el apoyo de mi familia.

Renato, Papá de José, 2 años, Heterotaxia

 

En el pueblo donde yo vivía no podían hacer nada por ella así es que me trasladaron a la capital. Ahí tampoco fue diagnosticada. Comenzamos a hacer investigaciones para sacarla al extranjero. Después de un año llegamos a otro hospital aquí en Estados Unidos y allí lamentablemente no había un especialista para la condición de mi hija. Fue ahí que nos dijeron que viniéramos al Boston Children’s Hospital ya que había un especialista. Estábamos muy esperanzados y vinimos aquí y desde entonces nos estamos tratando aquí.

 Sandra, Mamá de Isela, 19 años, Síndrome de Kippel

 

Uno de los doctores que vi me dijo que quizás en Estados Unidos podían hacerle los exámenes ya que había más adelanto. Busque en internet y me salió que el Boston Children’s Hospital era el mejor hospital para lo que necesitaba. Al averiguar si podían hacerle exámenes, la respuesta fue la misma, que no se podía porque ya había recibido quimioterapia. Pero me dijeron que podían ver las  primeras placas donde pusieron la primera sangre de mi hijo. Intente buscar las placas de mi hijo en el hospital donde se las sacaron y nunca aparecieron y sin esas placas no podían hacer nada por mí en Boston, ya que era como no tener un punto de inicio. Le pedí al doctor si se podía hacer quizás una biopsia para ver en qué estado estaba y me dijeron que sí. Viajamos a Boston y al hacerle la biopsia y los resultados fueron que tenía una mutación de la leucemia linfoblástica aguda, había algo adicional. No recuerdo que nos explicó el doctor pero era algo no común en las personas que tenían esa enfermedad y que mi hijo no se curaría solo con quimioterapia. Ese tipo era como algo más fuerte y el solo se curaría con un trasplante y la única opción de salvarse era que su hermana fuera compatible y que le hicieran el trasplante en nuestro país. En esa época no habían bancos de medula y mi hija resulto no ser compatible así es que si volvíamos a nuestro país era para que mi hijo muriera, porque no había cura para él. Por eso decidimos quedarnos en Boston. Al principio se nos hizo muy difícil porque no teníamos ninguna opción para el tratamiento, no teniamos seguro, no teníamos nada. Nos ayudaron y pudimos obtener un seguro  para hacerle el trasplante.

Recuerdo que llegamos aquí en abril, en mayo recibió quimioterapias, en junio fuimos a casa y ya estaba preparado para el trasplante. Recuerdo que en mi país me dijo el doctor que encontrar un donante compatible era como sacarse la lotería, que era casi imposible. Pero, en menos de un mes  ¡aparecieron tres donantes! En agosto le hicieron el trasplante, fue muy rápido. El trasplante fue muy duro. Yo no sabía lo delicado que era. Paso un mes sin comer, con heridas en la boca, con mucho dolor. Las enfermeras y los doctores trataron en lo posible para minimizar su sufrimiento. Le daba su cariño su apoyo mientras se recuperaba para que su cuerpo aceptara el trasplante. Poco a poco mejoro y ya pudimos irnos a la casa. Eso fue hace ya tres años.

Claudia, Mamá de Manuel, 21 años, Leucemia linfoblástica aguda

 

La solución para el síndrome del Wiskott Aldrich, que es una enfermedad muy extraña, es un trasplante de médula. Nunca pudimos encontrar un cordón compatible cien por ciento en el banco mundial.  Cuando mi hijo tenía como siete años, una doctora nos dijo que en Boston había la posibilidad de que él mejorara a través de una terapia génica. Me dijeron que buscara a alguien que me acompañara ya que el proceso para una persona sola sin apoyo era muy difícil. Vine con un vecino porque mi familia no podía. Cuando llegamos aquí, e sacaron unas muestras de medula pero que había un problema y tenía que esperar en mi país por un mes más para volver aquí y hacer el trasplante. Tuve que buscar a otra persona para que me acompañara cuando vine por segunda vez, alguien que me pudiese apoyar mas. Esta vez si vine con un amigo y nos quedamos por cinco meses y en ese proceso le hicieron el trasplante.

Nos quedamos en la casa Ronald Mac Donald, donde la gente es muy cordial y no te falta nada. Fue un cambio grande porque mi hijo fue criado por mis padres y me tuve que acostumbrar a cuidarlo yo mismo y básicamente solo. Hacerle sus cosas, vestirlo, sus medicinas…fue un cambio para los dos.

Desde el trasplante ha estado bastante bien. Tenemos que volver todos los años aquí a Boston, por cinco años, para que chequeen que todo está bien. Después de eso podremos mandar la sangre desde nuestro país.

Nos hemos sentido muy acogidos en todas partes. Le debo una a este país.

Javier, Papá de Antonio, 7 años, Síndrome de Wiscott Aldrich