Yo nunca me imaginé que iba a estar en Estados Unidos. Solo veía los puentes grandes y edificios en películas y decía “Wow”. Mi sueño era montarme en un avión porque lo que amo es la aviación; ser piloto. Cuando me monté en el avión estaba súper emocionado, aunque me faltaba la insulina. Cuando llegamos a Puerto Rico comencé a sentirme mal, el azúcar me subió mucho y comencé a tener mucha sed y a tomar mucho agua…esos son los síntomas. De ahí fuimos a Washington por que los aviones a Boston venían llenos. Me sentí muy mal en el vuelo, vomité. Casi que fuimos directo al Boston Children’s Hospital del aeropuerto.

Estuve internado como un mes en este hospital. Si a mí no me hubiese dado esa crisis, yo quizás no estaría aquí. Y yo estoy tan agradecido y he aprendido mucho. Desde que llegué aquí, tomé este nuevo inicio con mi diabetes y sé que sí se puede vivir con diabetes. La tengo pero al mismo tiempo no la tengo… ¿me entiendes?

 Eddy, 16 años, Diabetes tipo 1

 

A mis papas les dijeron que era mejor que buscara ayuda en el extranjero porque en mi país no contaban con la tecnología para tratar mi caso y que lamentablemente se cometerían muchos errores, como el que ya se había cometido. Les recomendaron un equipo multidisciplinario que podría tratar mi caso en el Boston Children’s Hospital. A mis papás nunca se les paso por la cabeza que me tendrían que sacar del país.

Yo llegue por primera vez a Boston en el otoño. Era la primera vez que salía del país. Vinimos al hospital donde me hicieron solo una escleroterapia. Tuvimos que venir muchas veces más después de eso para otros tratamientos de escleroterapia La segunda vez que vinimos, mi familia hizo de todo para poder lograr colectar el dinero y llegar aquí. Aparte de la profesión que tenían mis padres durante el día, en la noche ellos tenían un carrito que vendía perros calientes, hamburguesas y sándwiches que hasta el día de hoy la gente los reclama. Hicimos operación potes y verbenas en parques infantiles. Todo lo que quedaba de tortas y galletas, yo las vendía por mi urbanización al día siguiente y todo mundo me compraba. Me tuvieron que hacer tratamientos cada mes y medio por aproximadamente 3 años y medio.

Mariana, 26 años, Malformación venosa

 

Venir a Boston fue difícil. No pude terminar mi último año en el colegio. Tuve que dejar a mis amigos y familia. Yo no quería aceptar que iba a tener que entrar en ese proceso. En ese momento yo pensaba que esto iba a ser un largo proceso, que iba a tomar mucho tiempo y estaba bastante molesto. Y lo único en lo que pensaba era en el tiempo. ¿Cuánto tiempo va a tomar esto? ¿En cuánto tiempo tengo que salir? ¿Tomara cuantos meses? ¿Cuantos años? ¿Cómo terminara? ¿Qué tipos de cambios me va a hacer? ¿Cuánto tiempo iba a demorar? Y simplemente era mi mayor preocupación el tiempo. Y pensaba como me iba a afectar.

Manuel, 21 años, Leucemia linfoblástica aguda

 


 

Coming to Boston

I had never imagined that I would be in the United States. I would only see the big buildings and bridges on TV and I would say, “Wow!” My dream was to get on an airplane because I would love to become a pilot one day. When I got on the plane, I was so excited! But I didn’t have enough insulin, so when we landed in Puerto Rico I started to feel sick. My sugar had gone up and I started to feel thirsty and drank a ton of water… those are the symptoms. We were flying on standby so we then flew into Washington D.C. because all the flights to Boston were full. I felt really sick on the flight and puked. I basically came to Boston Children’s Hospital straight from the airport.

I was really sick and had to stay in the hospital for about a month or so. I am so grateful and have learned so much that I decided to start fresh with my diabetes treatment, because now I know that you can live with diabetes. I have it but at the same time I don’t, do you know what I mean?

 Eddy, 16 years old, Type 1 Diabetes

 

My parents were told that they had to seek treatment options in another country. Unfortunately, they didn’t have the technology to treat my case and if they attempted to do so, more mistakes would happen. The doctors recommended a multidisciplinary team that could treat my case at Boston Children’s Hospital. My parents had never even thought about having to take me to the U.S. for treatment.

I remember it was fall the first time I came to Boston and it was beautiful. It was the first time I had left my country. We came to Boston Children’s Hospital and I had one sclerotherapy treatment done.

We had to come back many times after that for more sclerotherapy treatments. The second time we came, we had to do so many things in order to collect enough money to afford the treatments. Besides my parents day jobs, they had a hot dog cart at night. They also added hamburgers and special sandwiches to their menu as well and they were a huge hit! People still ask them about their food cart to this day. We collected money in cans; we had special activities like bazaars in my name to collect donations. Whenever there were cookies or cake left over from these events, I would go around my neighborhood to sell them and people would always buy them from me. I had treatment done every month and a half for approximately 3 and a half years.

Mariana, 26 years old, Vascular Anomaly

 

Coming to Boston was tough. I wasn’t able to finish my senior year of high school. I had to leave my friends and family behind. I didn’t want to accept the fact that this was going to be a process and that it would be long. I was upset and all I could think about was: “How long is this going to take? How many months? How many years? How will it end? How will it change me? How will it affect me?” Those were my main concerns.

 Manuel, 21 years old, Acute Lymphoblastic Leukemia