Tómenlo día a día y nunca apresuren las cosas. La diabetes se puede controlar. Puedes vivir una vida libre siempre y cuando sepas lo que estás haciendo. La diabetes no te va a detener para nada. La diabetes no detendrá la vida de tu hijo tampoco. Tu hijo puede hacer deportes, pueden irse de vacaciones, pueden vivir una vida normal. Es tan solo saber cómo controlarla y como cuidarla.

Mariana, Mamá de Fernando, 6 años, Diabetes tipo 1

 

Quiero decirles a los padres que sean fuertes y no se den por vencidos. Hagan toda la investigación necesaria porque nadie más puede abogar por tu hijo, solo tú. Para mí fue difícil porque Cindy tenía servicio de enfermera las 24 horas, pero igual fue difícil porque yo estaba acostumbrada a hacerle todo y de repente tener a alguien más que lo haga…No estaba segura si lo harían de la manera correcta. No estaba segura si la cuidarían como yo lo hacía. Así es que poco a poco estoy aprendiendo a despegarme un poco, también por mí. Así que creo que un consejo más que les puedo dar es que hagan todo lo que necesitan por sus hijos pero a la vez tómense aunque sea diez minutos y hagan algo por ustedes. Es fácil olvidarnos de nosotros mismos ya que nos enfocamos tanto en nuestros hijos y si nosotros no estamos bien, ellos tampoco lo estarán. Traten de mantenerse fuertes. No se den por vencidos porque si lo hacen, sus hijos también lo harán.

Adriana, Mamá de Cindy, 6 años, Dextrocardia

 

Todos somos diferentes y la vida nos va ensenando a ser fuertes. Tengan fe y oren mucho. Dios siempre inclina sus oídos cuando una madre o un padre ora.

Raquel, Mamá de Luciana, 11 años, Espina Bífida

 

El principal consejo que puedo dar es que siempre y en todo lugar hay una mano amiga que te va a ayudar. Te van a dar palabras de aliento así es que no desmayen en la búsqueda. Todo tiene solución menos la muerte. Mientras tú veas la luz en los ojos de tus hijos, vas a ver el camino para llegar adelante.

Alejandra, Mamá de Diana, 3 años Tetralogia de Fallot, Cardiologia

 

Llevo 17 años haciendo grupos de apoyo. Pienso que parte de la misión que trajo mi hijo fue ayudar a otras familias. Yo tenía una profesión muy diferente y cuando nació mi hijo dije hasta aquí llego la Sara que era antes, hoy soy otra. Yo no me deje vencer y luche para que a mi hijo se le diera lo que el necesitaba y merecía. Desde ahí comencé a educarme. Me nació la idea de formar grupos de apoyo para que otras madres no fueran abusadas en el sistema escolar como me paso a mí. Comencé a aprender sobre salud mental para poder educare más sobre los comportamientos de mi hijo. Todo esto me hizo crecer.

Creo que el mejor consejo es criar a sus hijos con mucha paciencia y mucho amor y aceptación. Pero aceptar a fondo, no solo decirlo. Aceptarlo en sus rabietas, en sus iras, en sus enfermedades. Aceptarlo desde el fondo de su corazón. Criar a un hijo sin lástima porque si lo crían con lástima lo vamos a deshabilitar más.

Recuerden que el mejor regalo son nuestros hijos. Nosotros somos la voz de ellos. Yo recuerdo que una vez le dije a un médico “yo no tengo una maestría en mi carrera, pero tengo una maestría en Nicolás Diaz porque lo conozco tan bien como nadie y por eso he sabido lo que él quiere, a donde va  y aprendí a abogar por él”. Por eso los padres deben empoderarse para poder salir adelante con sus hijos.

Sara, Mamá de Nicolás, 21 años, Síndrome de Down

 

Hay que tener esperanza. No todo el tiempo las cosas son iguales. Muchas veces de donde menos pensamos, viene una fortaleza que puede cambiar la situación. Muchas veces he visto que de mi propia hija viene algo que cambia la situación para bien. Uno siempre tiene que tener esperanza. Incluso cuando uno se siente asustado, uno no se da cuenta que las cosas van cambiando poco a poco.

Sandra, Mamá de Isela, 19 años, Síndrome de Klippel

 

Primero empaparse de la condición que tiene tu hijo y aceptarlo. Hay muchos padres que a pesar de los años aun no aceptan la condición de su hijo. Tú puedes tener expectativas pero solo tú sabes hasta dónde puede llegar tu hijo. Uno nunca le puede cortar las alas pero a pesar de eso no  presionarlos para algo que no tienen capacidad de hacer. Vean las cosas positivas que pueden hacer sus hijos, y estimulen sus habilidades para que puedan seguir adelante.

Infórmense de servicios que hay servicio de interprete. Vayan a grupos de apoyo para que aprendan de las experiencias de los otros padres. Yo estoy en varios grupos y siempre se aprende algo. Si no, también busquen a su trabajadora social que les asigna el hospital.

Sobre todo tener mucho amor, paciencia, sean firmes y consistente.

Emma, Mamá de Luis, 26 años, Síndrome de Down

 

Yo les diría a los padres que primero se eduquen lo más que puedan sobre la enfermedad de sus hijos. Yo he aprendido mucho sobre los pulmones a raíz del asma de mi hijo. Hagan preguntas a los doctores y anótenlas para que no se les olvide. También es bueno anotar los nombres de los doctores ya  que muchas veces ves a varios el mismo día y es bueno saber quién es quién pro si te preguntan.

También les diría que sean humildes y tengan paciencia. Yo siento que soy de esas personas que quiere hacerlo todo sola. Pero estoy aprendiendo a recibir y aceptar ayuda. Eso no te hace menos fuerte, ni te derrumbara. Es bueno abrirse a las personas porque si no lo haces, esto crea mucho estrés en tu vida.

Fiorella, Mamá de Gabriel, 11 años, Asma

 

Averigüen mucho sobre las opciones que tienen sus hijos. Que siempre es bueno buscar una segunda opinión. Informarse  sobre el tratamiento del niño. Si uno no se informa en el tema, no sabes cómo ayudarlos. A veces uno tiene que sacrificase por sus hijos. Yo por ejemplo deje mi trabajo, mi casa, deje todo de la noche a la mañana. Pero la única satisfacción es que por lo menos vas a tener la satisfacción que has luchado por salvarle la vida a tu hijo. No quedarnos con los brazos cruzados. Luchar y luchar hasta lo último.

Claudia, Mamá de Manuel, 21 años, Leucemia linfoblástica aguda

 

A los padres les diría que tengan mucha paciencia, que tienen que ser fuertes porque les puedo decir que yo no lo aceptaba al principio. Cuando yo iba a una cita con mi hijo y veía a personas que se les tenía que amputar partes del cuerpo yo me devastaba y siempre lloraba. Pero hay que sacar fuerza de donde sea. Como padres hay se ser la columna fuerte de donde los hijos puedan tomarse y decir “no me voy a caer”. No es fácil pensar que tu hijo está bien y luego te dicen que tiene una enfermedad que no tiene cura hasta el momento. Tengo fe que en algún momento de la vida va a venir la cura. Sobre todo paciencia perseverancia, entrega y amor. No se sientan que están solos porque la diabetes es una enfermedad que afecta mucho a las personas.

Ruth, Mamá de Eddy, 16 años, Diabetes tipo 1

 

El principal consejo es querer y aceptar a nuestros hijos como Dios nos los dió. Nunca perder la esperanza, siempre abrirse con otras personas a comunicarse. Nosotros nos hicimos amigos de familias de muchos lados y eso te hace sobrellevar las coas mejor. No te quedes con tu dolor adentro, si una persona te escucha tus cosas y tú le escuchas a ellos, la cosa se hace más llevadera compartiendo experiencias. La barrera del idioma se puede superar si uno pone de su parte.

Javier, Papá de Antonio, 7 años, Síndrome de Wiscott Aldrich

 

Uno como padre tiene que luchar, pensar, buscar ayuda y no sentirse que no pueden. Uno tiene que transmitirle a su hijo seguridad, tranquilidad y hacerles sentir que si pueden. Busquen ayuda y siéntanse positivos y salir adelante. Nuestros hijos son la generación de nosotros para el día de mañana.

Renata, Mamá de Diego, 6 años, Problemas de comportamiento

 

Lo primero que le digo a la gente es que se informen como obtener su ayuda y los cambios que deben hacer para suplir sus necesidades. Cuando uno tiene hijos enfermos se educa, aprende mucho y puedes ayudar a otros padres. Sabes que es un reto tener un hijo enfermo pero también eres dichoso como los padres que tiene hijos completamente sanos.

Lisette, Mamá de Pablo, 16 años, Asma y múltiples alergias

 

Si se van a mudar para el cuidado de su hijo, planifiquen detalladamente y analizar si pueden ir. Vean donde pueden quedarse por un tiempo mientras consigue un diagnóstico completo para sus hijos. Averigüen como van a costear el tratamiento. Siempre tengan un plan B.

Nosotras como madres tenemos conocimientos de los comportamientos de nuestros hijos. Nunca dudemos de si algo estará bien o estará mal. Es mejor llevarlos al doctor y que nos digan que todo está bien a que después nos digan que debimos haberlos traído antes.

Pidan siempre la guía de Dios para que nos de la fortaleza que necesitamos ya que no es fácil. Uno se siente agotado mentalmente, especialmente si tienes varios hijos. Nunca les pongan limitaciones a nuestros hijos, que sean ellos mismos los que decidan que no pueden hacer ciertas cosas. Y si no las pueden hacer, enseñarles por qué no lo pueden hacer.

Por último, mantengan la unión familiar. En momentos difíciles no es bueno comenzar a echar culpa a nadie. Es momento de decir que nuestros hijos nos necesitan y sacarlos adelante juntos en familia.

Mariela y Andrés, padres Úrsula, Rodrigo y Tamara, Autismo y Síndrome de Stickler