Desde chiquita, parte de mi personalidad es por mis padres. Si no fuera por ellos yo quizás sería una persona súper insegura ¡y es lógico! Mis papás siempre me paraban frente al espejo y me hacían ver como una persona “normal” a pesar de mis diferencias físicas. Yo siempre me sentía bien, a pesar a veces del bullying, como que a veces no entendía ¿por qué? Porque para mí yo era normal. Y yo siempre he sido así, siempre me he visto así en el espejo. No creo que puedo decir que a partir de cierta edad, yo caí en cuenta que tenía esto. Hasta los siete años yo iba al doctor normal sin cuestionar. Pero cuando ya comenzamos con los tratamientos ahí si fue muy duro para mí. Pasar por todos esos tratamientos que eran dolorosos y no eran tratamientos que me curarían. Lo mío no es vanidad. Lo que pasa es que cuando la lesión no se trata, crece. Crece por donde no le importa.

Yo creo que tener una condición distinta ya es suficiente para que te sientas a veces mal. Son guerras internas que yo llevo y que lucho constantemente. Es una cruz que yo llevo, pero la llevo con mucho orgullo.

Mis amistades son increíblemente bellas y no me quejo. Pero es muy difícil lidiar con el bullying o cuando la gente te pasa de lado y ni siquiera te mira. También hay gente muy….que te quedas pensando “¿todavía hay gente así?” Hay comentarios que no me agradan o temas de conversación que no me agradan. Ya esas son inseguridades que quizás yo tenga y en las cuales yo tengo que trabajar.

Mariana, 26 años, Malformación venosa

 

Yo pienso que sí, pienso que me ha puesto un poco más amargado, un poco molesto porque ahora sigo un poco preocupado por el tiempo que ha pasado y me sigo preocupando porque, a pesar de que sé que no he desperdiciado mi tiempo, es tiempo que no he podido utilizar para cosas que yo quería hacer. Entonces siento un remordimiento, a pesar de que sé que no es mi culpa, haber desperdiciado ese tiempo; eso me fastidia bastante. Es bastante irritable cada vez que recuerdo eso.

Con mi familia no porque me tuvieron bastante paciencia cuando estaba de mal genio. A mis amigos ya no los pude ver porque vine aquí. Toda mi familia, excepto mis papas y mi hermana, está allá. Mis amigos están allá. Entonces ahorita acá en Estados Unidos estoy solamente con mis papás y mi hermana. No tengo ningún amigo acá. Aun hablo con mis amigos de allá pero no puedo ir a ningún lado con ellos a pesar de estar bien ahora.

Manuel, 21 años, Leucemia linfoblástica aguda

 

Si tú no me conoces y no te digo que tengo diabetes, tú nunca vas a saber que tengo diabetes…para ti soy una persona normal. Cuando les digo a mis amigos me dicen “Wow lo lamento mucho. ¿Y tú no puedes comer esto y esto y esto?” Yo les digo que yo puedo comer todo calculando los carbohidratos.

 Eddy, 16 años, Diabetes tipo 1

 

How my condition has changed me

In a way, my personality is because the way my parents treated me. If it weren’t for them, I would probably be a very insecure person, and it would make sense! My parents would always stand with me in front of the mirror and make me see myself as a “normal” person, despite my physical differences. I always felt fine. Even when I was bullied, I sometimes couldn’t understand why. Because I felt normal and I have always been like that; I have always seen myself like that. I can’t tell you, “oh at this age I finally realized that I had this disease.” Up until I was seven years old I went to my doctor’s appointments and they were part of my routine.  But it was really tough when I started treatment. Going through all those treatments was painful and even more painful, knowing that I wouldn’t be completely cured. I don’t get these treatments because I am vain. I get them because if I go untreated, my lesion becomes bigger and bigger.

I think that having a rare disease is probably enough for you to feel bad about yourself, at least sometimes. They are like internal battles that I have and that I fight constantly. It is my cross I have to bare, but I do it proudly.

I am so lucky to have wonderful friends. At the same time, it can be hard dealing with bullying or when people make different types of comments and you think, “wow, I can’t believe people like that still exist!”  People sometimes walk by you and don’t even look at you. But those are insecurities that I may have and that I have to work on.

Mariana, 26 years old, Vascular Anomaly

 

I think it has changed me. Sometimes I feel like I am bitter and angry because I worry about all the time that has passed and I haven’t been able to do the things I wanted to do. I know it hasn’t—I didn’t waste this time on purpose, but I still feel guilty. It really bothers me every time I think about it.

I don’t think I have changed with my family since they have always been very patient with me, especially when I was feeling upset.

Since I moved here, I haven’t been able to see my friends back home. My whole family, except my parents and sister are back home too. I don’t have any friends here, but I still keep in touch with my friends back home. It’s not the same though. I can talk or text them but I can’t hang out with them, even though I am better now.

Manuel, 21 years old, Acute Lymphoblastic Leukemia

 

If you don’t know me and I don’t tell you that I have diabetes, you’re never going know that I have it… I’m just a normal person. When I tell my friends they say, “Wow, I am so sorry. So you can’t eat this or this?” And I tell them I can eat everything as long as I calculate my carbs.

 Eddy, 16 years old, Type 1 Diabetes