Como mi hijo tiene asma y es alérgico a tantas otras cosas es difícil tratar de controlar el ambiente en el que está. En la casa por lo menos si lo puedo controlar, no tenemos alfombras, tenemos buena ventilación y eso. En la escuela si les he tenido que informar de todo y eso ayuda bastante, especialmente con las comidas. Pero no puedo decir limpien todo el polvo de la biblioteca por ejemplo, o que tengan las alfombras limpias solo por mi hijo. No lo puedo tener viviendo en una burbuja por mas de que asi lo quiera. Cuando estoy con él, me aseguro que evitemos lugares o cosas que puedan agravar su situación. El es un niño en fin así es que a veces no entiende y quiere hacer las cosas que hacen los demás niños de su edad. Es difícil pero se logra con paciencia y colaboración.

Lisette, Mamá de Pablo, 16 años, Asma y múltiples alergias

 

Yo cambié mi vida totalmente. En mi país tenía otro estilo de vida. Yo solo venia aquí para hacer compras, venía hasta con maletas vacías. Tenía un buen trabajo, tenía una buena casa, consideraba que para mi edad estaba económicamente estable para poder traer una bebe al mundo. Todo eso cambio. Aprendí a hacerle el catéter apenas nació. Aprendí a ser enfermera y abogada de mi hija. Aprendí mucha terminología médica con todo lo que me explicaban acerca del cuidado de mi hija. Dios lo capacita a uno.

Raquel, Mamá de Luciana, 11 años, Espina Bífida

 

Nunca hice cambios porque todo el mundo decía que se iba a morir. Nuestra idea fue tratarla como una niña normal igual que a su hermano. En casa tenemos una dieta baja en sal, baja en grasa. Incluimos en nuestra dieta el aceite de oliva que en mi país dicen q es muy bueno. En lo demás, uno es padre y uno es sobreprotector. No queríamos que nadie la agarrara, que nadie se le acercara con alguna influenza o algún otro virus. Evitábamos salir con ella aunque a mi hijo lo sacamos como a los dos meses de la casa. Ella es apegadísima a nosotros, pero no cambiamos nada así extraño.

Alejandra, Mamá de Diana, 3 años Tetralogia de Fallot, Cardiología

 

Por ejemplo antes en nuestro país comíamos de todo, comida rica pero que no siempre es la más saludable. Comencé a informarme mucho sobre la comida y de las opciones más saludables. Como trabajaba en un restaurante comíamos comida más grasosa, poca verdura y no tomábamos mucha agua. Acá cuando mi hijo salió del trasplante, la nutricionista me explicó como yo debía prepararle los alimentos  y también comencé a leer por internet. Todos cambiamos radicalmente en la casa. Comemos mucho pescado, vegetales y fruta. Nos ha cambiado radicalmente nuestra forma de comer. Nos damos nuestros gustos de vez en cuando también pero por lo general todo es saludable. Antes no sabíamos lo equivocados que estábamos en nuestra forma de comer.

Claudia, Mamá de Manuel, 21 años, Leucemia linfoblástica aguda

 

No lo dejo con cualquiera. Solo lo dejo con mi hermana, mi tía y mi abuela. Ellas son las únicas que saben todo acerca de él y pueden chequear su nivel de azúcar. Yo sé lo que es crecer con diabetes y como mi mama me sobreprotegió. Yo no quiero eso para él, no quiero que le tengan lastima. Quiero que crezca y logre lo que él quiera.

Antes yo trabajaba pero apenas me entere que era diabético deje de trabajar. Me enfoque en el, en su cuidado y todo lo que necesitaba. Él se convirtió en mi prioridad. Me tomo un buen tiempo para poder aceptar que debía dejarlo. Fue una transición difícil para volver a trabajar y hacer cosas para mi nuevamente. Mi mente siempre piensa en él, en que si está bien en el colegio, si lo están cuidando bien.

Mariana, Mamá de Fernando, 6 años, Diabetes tipo 1 y asma

 

El primer cambio fue mudarnos aquí por el cuidado de mi hija. Luego fue estar pendiente de su crecimiento y ver si necesitaba una nueva prótesis. De ahí fue ver lo de sus medicinas. Ella tiene ahora el control de sus medicinas, pero siempre le recuerdo que se las tome. Ella tiene una autosuficiencia desde pequeña que nos ha ayudado a las dos. A veces me molestaba que ella no me dejara peinarla o vestirla porque lo quería hacer ella sola. Ahora lo veo como una ventaja porque es algo que quería hacer por ella misma. Entonces aprendí a darle su espacio y darle mi ayuda cuando ella me la pida.

Sandra, Mamá de Isela, 19 años, Síndrome de Klippel

 

Cindy pasó primeros dos años de vida pasó como veinte meses en el hospital. verla. Mi mamá estaba bien enferma así es que no podía venir al hospital. Pero igual la cuidaba de otras formas. Yo fui la que tuvo que dejar de trabajar para cuidar de ella. Eso fue muy duro para mí porque he trabajado desde los doce años. Eso fue difícil. Sé que ella estaba en el hospital y que no  era necesario que yo estuviese ahí con ella todo el tiempo, pero comencé a investigar mucho sobre su condición que sentía que yo sabía más que muchos de los que estaban ahí. Sabía todo lo que estaba pasando. Sabía cada uno de sus gestitos y lo que significaban. Si se movía de cierta manera, yo sabía que era.

Yo he cambiado por completo. Le dije adiós a mi vida social. Dejé de ir a reuniones familiares porque mi hija utilizaba el tanque de oxígeno. La gente se tropezaba en el tubo o sentían lástima hacia ella y yo no quería eso así es que me aislé de todo. Mi vida comenzó a girar en torno de mi hija, asegurándome que ella sobreviviría. Y no solamente que estuviese viva, pero que tuviera calidad de vida. Ahora me pienso mudar aquí a Boston solo por ella, si no nunca me mudaría.

Adriana, Mamá de Cindy, 6 años, Dextrocardia

 

Como no tenía un hijo antes, no sabía cómo era la crianza de este hijo. Lo crie con muchos cuidados pero tratando de semejar una crianza “regular” Aunque el traía problemas para comer, no hablaba,  su tono muscular era muy bajo si hubo que hacer adaptaciones en mi casa y en el carro. Por ejemplo una silla para que no se le viniera su cabeza al frente.

Sara, Mamá de Nicolás, 21 años, Síndrome de Down

 

Como madre a mí me afectó la enfermedad de Eddy porque yo era una persona muy alegre. Esto me quito mi sonrisa y cambio mi vida. No es fácil que tú creas que tus hijos están sanos y de repente te dicen que tu hijo tiene una enfermedad y que no tiene cura. Tuve que dejar la universidad ya que había perdido muchas clases por llevar a mi hijo al médico para que lo atendieran.

Mi hijo no entendía que el cuándo iba a una fiesta de cumpleaños él no podía comer los dulces. No entendía que sus hermanas podían comer de todo y él no podía. Yo le compraba sus cosas de dieta para él y otras normal para mis hijas. Él se comía lo de mis hijas y luego se comía lo de las dietas y se las comía a escondidas.

Cuando llegamos aquí a Boston, fue como empezar de cero. Nos educaron mejor, nos han enseñado cosas que nosotros no sabíamos. Técnicas que no sabíamos o que antes no habían funcionado porque mi hijo nunca aumentó de peso. La comida de dieta es buena y aunque mis hijas son bien flaquitas, yo trato de hacer una comida de dieta porque a todos nos gusta. Ahora usamos aceite de oliva que es más saludable. Si hay algún día que todos quieren arroz y habichuelas, pues a Eddy le hago una pechuga con ensalada. Como quiera todo mundo come. Comer saludable es bueno para todo el mundo. El mismo dice, mami si tú estás haciendo eso pues yo quiero otra cosa. Yo estoy sorprendida con él porque él no era así.

Ruth, Mamá de Eddy, 16 años, Diabetes tipo 1

 

Es como andar con los pies de plomo porque no sabemos cuándo iremos a parar al hospital. A veces me afecta a mí más que a él creo, porque es un niño y simplemente lo ve como que “me enferme otra vez! Tengo que tomar más medicinas” y listo. Pero financieramente me afecta porque tengo que pedir permiso en el trabajo. Y cuando lo ingresan al hospital pues es como una semana que duramos aquí más otra semana en casa de recuperación.

Ahí es donde el apoyo de mi familia juega un rol muy importante, creo que toma todo un equipo para poder salir adelante. Tengo que decirle a mi familia que se encarguen de mi otra hija y que la lleven o recojan de la escuela. Como que nos causa un cambio grande en nuestra dinámica familiar.

Después de tantos años de tener asma, ahora sabemos que es alérgico al pasto y a muchas cosas en el ambiente de afuera. Entonces lo tengo que limitar a que juegue adentro. Él no quiere hacer eso, quiere estar afuera, jugar básquetbol y montar bicicleta afuera. Me aseguro igual que sea feliz, a pesar de que siento que lo estoy poniendo en una burbuja a veces, pero prefiero eso a que lo tengan que ingresar al hospital. Y el es un niño feliz, juega básquet adentro y pues poco a poco entenderá que es por su bien.

Fiorella, Mamá de Gabriel, 11 años, Asma

 

Desde un principio nos dijeron que ella no iba a poder hacer deporte de impacto. Que iba a tener una vida normal pero que no tuviera sustos muy fuertes o impactos en su corazoncito. Siempre pienso, como voy a hacer si me la golpean o algo. En casa limpiamos de todo hasta el último, hasta pelamos a nuestra perrita. Limpiamos todos los juguetes que tenía ya que teníamos miedo que cualquier cosa pudiera infectar a su herida. No la podíamos cargar de los brazos hasta a los 6 meses porque les rompen el esternón para la operación.

Ahora mi esposo le da volteretas en la cama, y nos miramos como sorprendidos al saber que hace unos meses jamás hubiésemos hecho eso con ella. Toma tiempo aceptar y darte cuenta que ella si puede vivir su vida normal.

Camila, Mama de Karelia, 18 meses, D-Transposición de las grandes arterias, Cardiología