Los padres quieren entender los riesgos y cuáles son los beneficios para poder tomar una decisión. Quieren saber el impacto que tendrá en sus familias. Muchas familias viajan no solo de los Estados Unidos, pero de todo el mundo. Esto implica muchos sacrificios, no solamente el tiempo si no la cuestión financiera también, y esto afecta a toda la familia. Así es que quieren entender qué clase de impacto será.
La terminología médica puede ser bastante confusa, no solamente para l gente de habla hispana, pero también para la gente que habla inglés. Hacerle preguntas al doctor puede ser difícil Como doctores, intentamos ayudarlos preguntándoles “¿Entiende bien? ¿Tiene alguna otra preocupación? ¿Que está pensando?” para tratar de ayudar a que por lo menos ya nos expliquen si tienen alguna preocupación.
También es difícil para los padres de pacientes de cardiología el entender el tratamiento complejo que su hijo va a recibir. Usualmente los niños, a pesar de que tengan problemas bastante complejos, no tienen muchos síntomas porque están en buen estado físico compensa muy bien la cardiopatía congénita. Entonces es difícil para los padres aceptar una intervención de alto riesgo en un niño que se ve relativamente bien. Esto es muy común en los problemas cardiacos, que no se nota, no se sabe que esta pasando. Es muy diferente a por ejemplo un problema ortopédico en el que se ve inmediatamente se nota. Entonces hay que explicarle la razón por que estamos proponiendo algo de riesgo en un niño que se ve perfectamente bien. Entonces explicamos que estamos tratando de prevenir problemas y hacer la operación en un periodo cuando le riesgo es bajo, no esperar a que el riesgo se vuelva mucho más alto.
Dr. Pedro Del Nido, Jefe de cirugía cardiaca
En el programa de padres jóvenes no vemos muchos pacientes con diagnósticos complejos. Tenemos uno que otro, y las veces que los tenemos nos toca educar a los padres. Tratamos de ayudarlos a entender la pregunta del “¿Por qué yo?” que se hacen para que no caigan en una depresión. Muchas veces les decimos “Tómenlo como una oportunidad que se les ha dado, quizás no la vean como la mejor de las oportunidades, pero se te ha dado para que puedas ayudar a otros padres jóvenes como tú.” Y muchas veces es saber cómo poder sobrevivir y salir adelante, lo cual creo que muchos de nuestras familias hacen, pero ahora agrégale el factor de ser joven y no tener apoyo y hacerlo solo.
Veo muchas familias que llegaron a este país cuando eran pequeños entonces están más “americanizados” que sus padres. Creo que eso es algo que he escuchado mucho de los padres de mis pacientes. Sienten que ellos están aprendiendo de una forma diferente al estar aquí en los Estados Unidos. Pero creo que es algo difícil para algunos adolescentes y ellos se pueden deprimir porque ya no pueden establecer una buena relación con sus padres y conectar con ellos de la manera que lo harían si estuviesen todos en su país de origen. Pero al estar en Estados Unidos y tener una manera de pensar diferente que sus padres puede resultar difícil.
Eileen Roberta, Trabajadora Social, Programa de padres jóvenes
He notado que mis familias de habla hispana confían mucho en los miembros de su equipo de salud y que no les hacen mil preguntas. Pero si es que han tenido experiencias malas en el pasado, en su país, si preguntan mucho. ¿Por qué le están dando esa medicina? ¿Alguna vez ha tenido un paciente con un diagnóstico similar?” Para nosotros, el proceso de un trasplante es bien complicado. Tenemos que probar que el sistema inmunológico está mejorando así es que por lo general los padres quieren saber cuánto tiempo tomará, y eso depende de cada individuo ya que todos son diferentes.
Sasha Grullon, Enfermera, Unidad de aislamiento: Trasplante de médula
Lo que pasa muchísimas veces es que por ejemplo, tienen una reunión con los doctores, y es muy abierto donde pueden hacer preguntas. Acá se explica todo y hay oportunidad de hacer preguntas. A veces están tan abrumados con la situación que no les salen las preguntas. O a veces no quieren preguntar para no ofender. Algo pasa que no lo preguntan en ese momento.
Hay veces que nos piden ayuda para hablar con las escuelas u otras agencias, y necesitamos autorización de los padres. Yo trato, cuando puedo, de hacer las llamadas en conjunto con los padres para que todos estemos envueltos y entendemos la situación al mismo tiempo.
Maria Carvalho, Trabajadora Social Clínica Del Equipo De Habla Hispana
Hay que ser bien claro con el paciente acerca del problema que lo ha traído a ver al médico. Hay tres preguntas que en mi carrera son importantes cuando se habla con el paciente: “¿Qué es lo que tengo? ¿Qué es lo que va a hacer, curarlo o mejorarlo? ¿Cuál es el pronóstico del paciente y que va a suceder?”
Hay que tener mucho cuidado y tener la habilidad de presentarles a los pacientes las diferentes alternativas en palabras fáciles para que el paciente entienda.
Dr. Alejandro Flores, Gastroenterólogo Pediatra
Muchas veces, especialmente si es antes de la cirugía, preguntan ¿Dónde me voy a quedar? ¿Qué debo de traer? Porque en muchos países no les dan nada y tienen que traer por ejemplo sábanas o ropa para el niño. O a veces no saben dónde está la cafetería y se emocionan al saber que hay una capilla. Muchas veces necesitan recursos, información, asistencia médica mental o ayuda para conseguir vivienda. Cada familia es diferente pero creo que todos son vulnerables y nerviosos ante estas situaciones. Les recordamos que siempre anoten sus preguntas y pidan por un intérprete.
A veces necesitan algo del médico, y nosotros somos la persona que puede servir de intermediaria con el médico. Por ejemplo para comunicarle a la escuela que es lo que el niño puede o no comer, y así trabajamos en equipo.
Olga Perez, Trabajadora Social Clínica Del Equipo De Habla Hispana
Hay familias que vienen y lo que necesitan es un hotel o un pase para el estacionamiento. Pero también hay familias que están tan perdidos que no saben por dónde empezar. Hay familias que tienen miedo de preguntar, porque piensan que si preguntan a los hijos no los van a atender bien como tendrían que atenderlos.
Cecilia Matos, Coordinadora, Hale Centro de Familias
En el área de cirugía cardiaca, antes de la operación generalmente nos preguntan: “¿Cuántas operaciones hay que hacer? ¿Cuánto tiempo va a demorar el proceso?” Los padres pueden ser sobreprotectores así es que quieren saber instrucciones muy específicas acerca del cuidado post operatorio que deben tener con sus hijos.
Sumei Portugues, Gerente de acceso a pacientes internacionales, Cirugía Cardiaca
Parents frequently asked questions
They want to understand the risks and what are the benefits so that they can make a decision. They want to understand the impact that it will make on their families. Many families travel not only from the United States but from all over the world. This implies a lot of sacrifices, not just their time but financially as well and this will impact the entire family. So they want to understand what kind of impact.
There is also the language barrier. Medical terminology can be confusing to English speakers as well as for non-English speakers. Asking questions to their doctor can be challenging. As doctors we try to help them out by asking “Did you understand? Do you have any doubts? What are you thinking?” And then they are more comfortable clarifying anything they haven’t understood.
It is hard for parents of Cardiac patients to understand a complex treatment their children will receive. Usually the patients, even though they have very complex diagnosis, don’t have many symptoms and look healthy. It is hard for parents to accept a high risk surgery on a child that otherwise looks fine. This is very common in cardiac patients because you can’t tell from how they look and so many times you don’t know what is going on. It is very different than an orthopedic problem which is quite obvious. So we have to explain the reason for opting to do such a high risk surgery. We explain that it is better to do a procedure earlier rather than later when the condition worsens as it is then even more complex.
Pedro Del Nido, MD, Chief of Cardiac Surgery
Parents want to know where they can stay or what they should bring before their kids have surgery. In many countries, parents have to bring many things such as sheets or clothes for their children. Sometimes they just want to know where the cafeteria is located an are excited to find out that there is a chapel. Other times they need resources, information, medical health specialists or housing. Each family is different but I think that in the end they are all vulnerable and nervous when put in these situations. We always remind them to ask questions and to right down their questions. We also serve as the liaison between the family and doctor. For example, when they need to inform the school about food restrictions. So we all work as a teen.
Olga Perez, Clinical Social Worker, Spanish Team
I have noticed that my Spanish speaking families have a lot of trust in the team members and are not questioning every single thing. But if they have had bad experiences in the past, before coming to Children’s, there is that “What are you giving that medicine for? Have you seen anyone go through what she is gone through?” For us specifically the transplant process is very complex. We have to show that their immune system is growing and so parents want to know how long it takes the immune system to come in. It is hard because every family is different.
Sasha Grullon, Staff Nurse I, Bone Marrow Transplant Isolation Unit
In cardiac surgery, we usually get questions like “How many surgeries will my child have to go through? How long will the procedure take?” Parents can be very protective of their children so they really want to know specific post-surgery instructions to take care of their children.
Sumei Portugues, Global Patient Access Manager, Cardiovascular Surgery
In the YPP we do not see so many kids that are medically complex. We have some, and the times that we do, we find ourselves educating the parents. We try work on the “Why me?” question with these parents so that they do not fall into depression. Often times we will say “You were given this opportunity, and maybe it is not seen as such a good opportunity, but you are given this opportunity to help other parents who are as young as you are. And how to survive and strive, which I think a lot of our Latino families do as it is, but now think about it as being very young and having no support and doing it alone.
I see a lot of families that came really young to this country so they are more Americanized than their parents. I feel like that has been a lot of the struggle that I have heard from my patients parents. They feel like they are learning a different way being in the U.S. than what their family did in their country. In general teenagers will argue with their parents, but I think it is very hard for some teenagers and can become depressed because they feel like they can’t connect with their parents in the way they would if they would in their parent’s country. I feel like the connection would mesh a little better. But being in America and having a different view than their parents can be tough.
Eileen Roberta, Social Worker, Young Parents Program
Explaining the reason why they are seeing the doctor is important and you must be very precise. In my experience, there are three main questions that are important when talking to a patient: What is wrong? What are you going to do, treat it or cure it? What is the prognosis and what will happen?
You have to be careful on how you present different alternatives for their treatment in simple words so that the patient can fully understand.
Alejandro Flores, MD, Gastroenterology Hepatology Nutrition
Sometimes when families meet with their doctors, it is a very open environment where there is room for questions to be asked. Families can be very overwhelmed at the time and therefore not ask any questions. Or sometimes they don’t ask because they don’t want to offend the doctor. Something happens that they don’t ask questions right then and there.
Other times, families ask us to talk to the schools or other agencies and we need the parents’ authorization. Whenever I can, I try to make the phone calls with the parents so that we are all involved and on the same page.
Maria Carvalho, Clinical Social Worker, Spanish Team
Some families come to the Center for Families because they need a parking pass or a Help with a hotel stay. But then we also have families who don’t even know where to start. We have families that are scared to ask questions, because they think it will affect the care their children receive.
Cecilia Matos, Program Coordinator, Hale Center for Families
Spanish speaking families usually ask about the consequences or what could happen…just like any other family. We sometimes have situations when we are asked not to explain things in front of their child. That can be challenging because it is a common practice to make sure the patient knows what is going on and what to expect. Sometimes, due to the language barrier, families may not be as proactive in obtaining more information on their child’s care. That is when we see the need to educate them and tell them to write things down, but we always make sure that the provider knows what we are suggesting.
Lucia Gonzalez, Senior Medical Interpreter