Para mí un reto como tal era llegar hasta aquí, que salvaran a mi hija. Saber que está bien, ése era un reto. Ahora el reto no es para mí, el reto es para las otras madres que yo pueda ayudar. Que superen las mismas barreras que yo supere. No con el mismo entusiasmo que yo tenía, sino mejor y mayor. No somos poquitas las madres que tenemos este problema, somos muchas las madres que tenemos este problema y muchos los niños que como madres no sabemos que tiene esta condición. Muchas veces nos dicen, ah tiene algo…pero por no tener los recursos para ver un especialista lo dejan pasar.

Alejandra, Mamá de Diana, 3 años Tetralogía de Fallot, Cardiología

 

Controlar todo para que se acostumbrara a vivir con diabetes. Entrando a la adolescencia es un poco difícil. Día tras día le dices lo mismo y no es fácil pero hay que seguir.

Ruth, Mamá de Eddy, 16 años, Diabetes tipo 1

 

Son muchos los retos que debe enfrentar. Primero como afrontar a la familia porque van a decir que si en la familia no había una condición genética. Tratar de incluirlo en la familia no es fácil, más cuando uno está lejos. Un reto muy grande es la sociedad. Es muy difícil manejarla porque a veces la sociedad es muy implacable y no entiende que cuando nuestros hijos tienen comportamientos difíciles piensan en una mala crianza o en que no se le tiene disciplina. El reto más grande es entrar al sistema escolar. Entrar y que se le den los servicios que nuestros hijos necesitan realmente. Si no está el padre al frente guiándolos y trabajando junto a ellos, eso es otro reto más.

Sara, Mamá de Nicolás, 21 años, Síndrome de Down

 

Creo que el mayor reto es primero la información. No sabía nada de la enfermedad y no tenía quien me informara adecuadamente. No me daban opciones de nada. No tenía apoyo de los médicos ni las enfermeras cuando estaba en mi país y eso fue frustrante.

Claudia, Mamá de Manuel, 21 años, Leucemia linfoblástica aguda

 

Uno de los retos que tengo con mi hija es cuidarle sus riñones. Ella tiene once años pero tiene la mentalidad de niña y no le da importancia a eso. Me da temor que de tantas infecciones sus riñones comiencen a deteriorarse.

Raquel, Mamá de Luciana, 11 años, Espina Bífida

 

Los retos son tener paciencia ya que él va a tener que estar siempre ligado al hospital y a sus controles. Uno se cansa de ir al hospital para que le saquen sangre y eso. Entonces uno no puede desesperarse o angustiarse. Hay ser fuerte y pensar en tu hijo y saber que es él el que lo padece. Uno lo mira y ve que se ríe. El reto es a largo plazo ya que tenemos que venir aquí a Boston, o controles en la capital y no puedo dejar de hacerlo. Hay que tener paciencia y aceptar los retos que Dios le da.

Javier, Papá de Antonio, 7 años, Síndrome de Wiscott Aldrich

 

Creo que el mayor desafío es ser lo suficientemente fuerte. Encontrar personas que te guíen en la dirección correcta. Creo que a veces tu fe se siente desafiada. Te da miedo todos los días porque no sabes si algo malo va a pasar.

Adriana, Mamá de Cindy, 6 años, Dextrocardia

 

Siento que el asma no es un problema tan grave comparado a su diabetes. Con la diabetes, todo el mundo lo ve como que “Cuidado! No puede comer esto!” Pero no solo es eso, es más profundo. Por ejemplo, si él quiere quedarse a dormir en casa de un amiguito ahora, creo que es mejor esperar a que este mas grandecito y tenga mayor control sobre su diabetes. Así yo me sentiré más cómoda dejándolo ir solo. O si quiere un pedazo de torta o unos dulces, me parte el corazón decirle que no a pesar de que el entiende por qué no puede. Si su nivel de azúcar esta alto, le tengo que decir que espere un poquito para chequeársela de nuevo y así ver si puede comerse la galleta que quiere. Es como cuando estas manejando y ves una señal que dice “Pare”. Así me siento con él. Tienes que esperar, parara, chequear y de ahí puedes seguir. Eso me limita en algunas cosas que quisiera hacer con él.

Mariana, Mamá de Fernando, 6 años, Diabetes tipo 1 y Asma

 

Creo que uno de los mayores retos, aparte de la operación de mi hija, fue cuando estaba embarazada. Te dices “¿por qué a mí, porque a mi hija?” y piensas muchas cosas malas. Teníamos mucho miedo pero teníamos que tener una calidad de embarazo. Fue difícil disfrutar el embarazo sabiendo el diagnostico de nuestra hija. No subimos fotos a las redes sociales para que todos vieran nuestro embarazo. Tomábamos fotos pero solo para nosotras. Era muy bonito ver a mi hija en los ultra sonidos pero también me mantuve ocupada trabajando, para no deprimirme y estar positiva.

Otro reto fue el administrarle las medicinas. Tenía que ingeniármelas para darle la medicina. Se lo trataba de dar a la mitad de su biberón para que no le cayera tan pesado el medicamento.

Camila, Mamá de Karelia, 18 meses, D-Transposición de las grandes arterias, Cardiología

 

Uno de los mayores retos creo que ha sido la situación económica para poder pagar sus medicamentos cuando no teníamos un cierto tipo de seguro médico. Entonces es difícil porque por ejemplo, tienes que asegurarte que la escuela, o el programa de verano o cualquier sitio donde mandes a tu hijo con frecuencia tenga también los medicamentos y equipos necesarios por si se enferma.

El perder días de trabajo cuando mi hijo se enferma también es difícil ya que tengo que pensar en quien va a cuidar a mi hija y los gastos se acumulan, especialmente cuando resultan en una hospitalización. Como que te frustras porque sientes que estas retrocediendo en vez de avanzar.

Fiorella, Mamá de Gabriel, 11 años, Asma

 


 

Challenges 

The real challenge was making it all the way here and that my daughter was saved. Knowing that she was going to be okay was a challenge. Now the challenge is not for me anymore, the challenge is for other mothers that I can help overcome the same barriers as I did. There aren’t just a few of us moms that have this problem; there are many of us and many kids whose mothers don’t know that they have this condition. Many times we are told your child may have something but because there are not enough resources to see a specialist they let it go.

Alejandra, Diana’s mom, 3 years old, Tetralogy of Fallot, Cardiology

 

My challenge was trying to make sure that he got used to living with Diabetes. Becoming an adolescent can be hard. Every day you have repeat the same thing and it’s not easy, but you have to keep going.

Ruth, Eddy’s mom, 16 years old, Type 1 Diabetes

 

There are so many challenges to overcome. First it was facing my family because their immediate reaction was to say that there weren’t any genetic problems in our family before. Trying to include him in the family isn’t easy, especially when you’re so far away. Another big challenge is our society. It’s tough to manage this because our society is ruthless and does not understand our children’s behavioral difficulties. They automatically think that it’s bad parenting and a lack of discipline.

But the greatest challenge is getting into the school system. Getting in and making sure that the services that our children really need are provided. If the parent isn’t taking the lead to guide them and working with them then that is yet another challenge.

Sara, Nicolas’s mom, 21 years old, Down Syndrome

 

I think the main challenge is getting information. I didn’t know anything about his illness and I didn’t receive the correct information from anyone. Nobody gave me any options. I didn’t have the support of the doctors in my country and that was frustrating.

Claudia, Manuel’s mom, 21 years old, Acute Lymphoblastic Leukemia

 

One of the challenges I have with my daughter is making sure her kidneys are ok. She is eleven years old but she still thinks like a little girl and doesn’t really know how important that aspect of her health is. I am scared that since she has had so many infections that her kidneys will start to deteriorate.

Raquel, Luciana’s mom, 11 years old, Spina Bifida

 

Knowing that my child will have to rely on the hospital and appointments for life require a lot of patience. You get tired of going to the hospital so he can get his blood drawn and tested and stuff like that. But you can’t panic or get upset. You have to be strong and think about your child and know that it is him that is sick. And then you look at him and you see him smile! The long term challenge for us is having to travel to Boston or going to his appointments in my countries capital and I know I can’t just say “I quit, I am not travelling anymore.” You have to be patient and accept the challenges God gives you.

Javier, Antonio’s dad, 7 years old, Wiscott Aldrich Syndrome

 

The biggest challenges…I think being strong enough, finding people to guide you to the right direction. I think sometimes your faith is challenged. It is scary every day because you don’t know if anything is going to go wrong.

Adriana, Cindy’s mom, 6 years old, Dextrocardia

 

It’s all over the place. I feel like the asthma isn’t that big of a problem. The diabetes is seen by everyone like “be careful he can’t have this!” It’s not only that, you have to go deeper. Like if he wants to have a sleepover now, he is still too young. Maybe when he is older and has better control of his diabetes I will feel more comfortable with him going. Or if he wants candy or cake, even though he understands why, it kind of breaks my heart because he can’t have them. If his blood sugar is high, I have to tell him he has to wait for a bit until we check that his blood sugar went down for him to have the crackers he wants sometimes. So it’s like when you are in traffic, and you see a stop sign…you have to wait and go. That’s how I feel with him. You have to wait, stop, check then go! That limits me from doing certain things with him.

Mariana, Fernando’s mom, 6 years old, Type 1 Diabetes and Asthma

 

I think that besides my daughter’s surgery, the greatest challenge was when I was pregnant. You ask yourself “Why me? Why my daughter?” and you can’t help but have negative thoughts. We were terrified but we had to make the best out of my pregnancy, for the baby. It was hard to enjoy my pregnancy knowing my daughters diagnosis. We didn’t post any pictures on social media for others to see that we were expecting. We would take pictures, but we kept them to ourselves. It was nice to see my daughter in the ultrasounds but I found myself trying to distract myself by working and being positive to avoid feeling depressed.

Camila, Karelia’s mom, 18 months, Dextro-Transposition of the great arteries 

 

One of the biggest challenges for me has been the financial aspect and being able to pay for his medication when we had a certain type of insurance. It is hard because you have to make sure that the school, or summer program,, or any other place your son goes to frequently also has the medication he needs or the equipment he needs in case he gets sick.

Missing work when my son is sick is also hard because I have to think about who is going to take care of my daughter and the expenses add up, especially when the visit turns into a hospitalization. It’s like you get frustrated and you feel like you are going backwards instead of moving forward.

Fiorella, Gabriel’s mom, 11 years old, Asthma