La mayor recompensa es no ver a tu hijo en un hospital cada rato. Ver que está haciendo su vida normal como cualquier ser humano y que se puede vivir con diabetes.

Ruth, Mamá de Eddy, 16 años, Diabetes tipo 1

 

Creo que todo bebé te da la felicidad que tu casa ocupa. Cuando traen un diagnóstico diferente, lo cuidas de manera especial. El verla a ella como supera cada paso, cuando comienza a caminar, o cuando comienza a decir palabras; cada escalón que ella va dando es un logro. El ver su progreso en fotos es impactante.

Camila, Mama de Karelia, 18 meses, D-Transposición de las grandes arterias, Cardiología

 

Vas conociendo gente en el camino, el apoyo que le das a la gente y los que te dan apoyo. Conoces a gente que también ha pasado por algo similar y han logrado salir de esto.

Claudia, Mamá de Manuel, 21 años, Trasplante de Medula, Oncología

 

Mayores recompensas, o sea, está dura la respuesta porque que más recompensa que verla viva, esa es la mayor, es la principal es la única. ¡No hay más! Diana ha unido familias enteras, religiones…porque en mi país todas las religiones han tenido a Diana en oración. Y recibir todas esas bendiciones y el afecto el que le tienen a Diana como una guerrera es indescriptible.

Alejandra, Mamá de Diana, 3 años Tetralogia de Fallot, Cardiologia

 

Hay un lazo especial y fuerte que tengo con él. Me siento súper orgulloso de él, de que esté vivo que siempre da esa lucha, de que sea fuerte. Sentir esa cercanía especial que tengo con mi hijo. A veces no seré un padre excelente pero estoy orgulloso y más al saber que está vivo gracias al esfuerza de mi familia y mío.

Javier, Papá de Antonio, 7 años, Síndrome de Wiscott Aldrich

 

Para mí ha sido el mejor regalo. Cuando mi hijo nació, el equipo médico estaba muy preparado. Yo no sabía que mi hijo iba a venir con síndrome de down ni con otras dificultades porque no permití la amniosintesis por temor. Cuando él nació y se me confirmó que tenía síndrome de down. Yo dije, él es el regalo más grande que Dios me ha dado porque niños como el no nacen en cualquier hogar si no en hogares muy escogidos. Yo siento que mi hijo trajo una misión bajo su brazo, pero me la trajo a mí. Es lo más lindo verlo crecer. Alguna vez pensaba ¿me dirá mama? Me lo dijo. Es un cariño tan grande que inspira este síndrome del amor, que es el síndrome de down. El abrazo de verdad, de verdad con amor puro. El poder presentar con orgullo los logros de mi hijo también es una recompensa. Para mí los logros de mi hijo son nuestros, de mi esposo y mío. Él me ha enseñado a ser fuerte, lo que es el amor y la constancia. Me ha ensenado tantas cosas en su silencio, porque él no habla.

Sara, Mamá de Nicolás, 21 años, Síndrome de Down

 

Aprendes a valorar las cosas pequeñas. Verla sonreír es increíble. Nunca pensé que lograría decirme “mamá”. El hecho de que a veces le tengo que decir que ande despacio, que no corra es una bendición.

Adriana, Mamá de Cindy, 6 años, Dextrocardia

 

No sé si es por su condición o porque simplemente es así su alma, ella me enseña determinación y resignación. Ella muchas veces está padeciendo dolor pero está ahí resistiendo y pensando en sus planes. Esa fortaleza a mí me impacta como una bendición, porque me ensena. Tiene un alma pura y a la vez es tan delicada.

Sandra, Mamá de Isela, 19 años, Síndrome de Klippel

 


 

Rewards

You appreciate little things. Her being able to smile it is amazing. Her being able to call me mom, I never thought that would happen. Me having to tell her slow down don’t run is such a blessing.

Adriana, Cindy’s mom, 6 years old, Dextrocardia

 

The greatest reward is not having your child in the hospital all the time. Seeing him live a normal life like any other human being and knowing that you can live with type 1 diabetes.

Ruth, Eddy’s mom, 16 years old, Type 1 Diabetes

 

I think that every baby brings joy to every home. When you are given a different diagnosis, you make sure you take special care of them. Watching her reach every milestone, when she starts to walk or when she starts saying her first words, is an accomplishment for us. When you look back at pictures and see her progress it is amazing!

Camila, Karelia’s mom, 18 months, Dextro-Transposition of the great arteries 

 

The greatest rewards are that you start meeting people along the way, people support you and you get to support people as well. You meet people that have also gone through something similar and have been able to overcome their difficulties.

Claudia, Manuel’s mom, 21 years old, Acute Lymphoblastic Leukemia

 

It is hard to answer what the greatest rewards are because the main thing is seeing her alive! That is the greatest one, the only one. There isn’t anything else! Diana has united families and religions, because in my country all kinds of religions have had Diana in their prayers. And, receiving all their blessings and the love they have for her as a little warrior cannot be described with words.

Alejandra, Diana’s mom, 3 years old, Tetralogy of Fallot, Cardiology

 

There is a strong bond between my son and I. I am so proud of him, for being alive, for being a fighter, for being strong. Feeling that we have a special connection is just amazing. I may not be the best dad all the time, but I am so proud that he is alive thanks to my family and my own efforts.

Javier, Antonio’s dad, 7 years old, Wiscott Aldrich Syndrome

 

My son has been my greatest gift. When my son was born, the medical team was beyond prepared. I didn’t know that my son was going to be born with Down syndrome because I did not allow an amniocentesis.  I was too scared to lose another child. When he was born and it was confirmed that he had Down syndrome I said to myself: this is the greatest gift that God has given me.  Children like my son are not born into any family, just in chosen ones. I feel that I was chosen because my son was brought with a purpose, a mission for me. The best thing is watching him grow up. I used to think, if he would ever call me mom…and he did. Down syndrome is the syndrome of love and these children inspire kindness. He gives me the purest of all hugs filled with love.  I am very proud to show off my son’s accomplishments. For me his accomplishments are also my husband’s and mine. He has taught me to be strong and he has taught me the meaning of love.

Sara, Nicolas’s mom, 21 years old, Down Syndrome

 

I am not sure if it is because of her condition or that it is just the way her soul is, but she teaches me resignation and determination. Sometimes she is in so much pain, but there she is coping with it and thinking about her future.  I admire her strength; it is like a blessing because I learn from her. She has such a pure soul and is so fragile at the same time.

Sandra, Isela’s mom, 19 years old, Klippel Syndrome