En un momento de desesperación tú dices ¿Dios mío dónde estás? ¿Para qué permites eso? En el transcurso del tiempo, y no es que tú ves el final, pero tú dices ok, yo sé porque Dios permitió esto. Dios me ha sostenido. Dios siempre me ha hecho ver que por más desesperada que yo esté, por más situaciones que esté pasando, Él permite cosas para luego glorificarse más adelante. ¡Dios ha sido bueno…buenísimo!

Ruth, Mamá de Eddy, 16 años, Diabetes tipo 1

 

A partir de que mi hija nació, yo me pegué a la religión. No solamente es la fe, si no las personas que la profesan que lo ayudan a pegarse a la fe. Ellos te ayudan a entender que hay cosas que no están en nuestras manos, si no en manos superiores. La fe te ayuda a ir en el camino, por largo que sea y a tener paciencia y tolerancia y a recibir de una manera mejor las cosas cuando no las puedes cambiar.

Sandra, Mamá de Isela, 19 años, Síndrome de Klippel

 

Lo más importante ha sido mi fe en Dios porque en todos los momentos más difíciles yo me aferraba a Él. Era una cosa que me hacía levantar, me iluminaba la cabeza y me decía que hacer. Cuando aún estábamos en el hospital en mi país, yo salía del hospital llorando y rezando pidiendo a Dios que me abra un camino, que me diga cómo hacer para encontrar una ayuda para mi hijo.

Cuando me dijeron que ya no había salvación para mi hijo aquí, porque no respondía a ningún tratamiento, le dije a mi esposo “hay un día en la vida que nosotros tenemos que dar a Dios, todo se lo tenemos que dar…incluyendo a Manuel.” Mi esposo me dijo “no, estás loca!  Ese no es su hijo…es mi hijo!” y yo le respondí “ Ese es suyo antes que nosotros y yo se lo voy a dar a Dios a mi hijo y que se haga su voluntad. Ahí está mi hijo Señor y si tú quieres llévatelo…que se haga tu voluntad.” Como al día siguiente comenzó a mejorar de los pulmones.

Si no me aferraba a Él a quien me iba a aferrar, ya había pasado tantas cosas. Llega un momento en que ya no puedes más. Cuando mi hijo estaba en cuidados intensivos me dijeron que llamaran a la capellana. Fue un apoyo con el que emocionalmente me sentía protegida. No sabes lo terrible que es no tener a tu madre o a tus hermanas contigo en tiempos difíciles como los que pasamos. Yo solo quería abrazar a alguien y no tenía a nadie…me sentía sola. Yo llamaba a la capellana y la abrazaba y llorábamos juntas. Nunca perdí las esperanzas ni la fe en Dios. Dios quiso que nos viniéramos aquí a Boston para salvar a mi hijo. Allá habían cometido tantos errores con mi hijo yo no podía quedarme ahí.

Claudia, Mamá de Manuel, 21 años, Leucemia linfoblástica aguda

 

Primero cuando nos enteramos de la enfermedad de mi hija, me alejé de Dios. Me preguntaba “¿Por qué, por qué yo?”  Ya cuando lo asimilamos nos acercamos a Él y rezar, que es lo que aprendí desde chiquita.  Hablarle a Él es sentir la esperanza de que hablas con alguien que si te puede ayudar. Es algo que tienes que hacer, es algo nato. Luego analizas las cosas y dices “¡Gracias a Dios estoy aquí!

Camila, Mama de Karelia, 18 meses, D-Transposición de las grandes arterias, Cardiología

 

Nosotros hemos estado inmersos en la religión católica en nuestro país. Siempre estuvimos en la iglesia católica cristiana. Es verdad que cuando uno tiene un problema se aleja de Dios. Yo le decía a Dios, que no me alejara de Él. “Cada vez que yo sienta que no puedo más, quiero que seas mi aliento.” Es lo que le decía a mi mama y a mi esposo que me dieran una palabra de aliento para saber que estaba más cerca de Dios.

A veces Dios obra de maneras muy extrañas. Cuando llegamos aquí, fue antes de la semana santa y estando aquí sola, porque yo llegué aquí sola con Diana. La capellana llegó a la habitación cuando Diana estaba recién operada y solo estaba con mi esposo. Cuando regresé a la habitación, mi esposo me dijo que había venido un capellana de aquí del hospital. Me dejó una tarjeta y una pulserita como un rosario en la mano de Diana. Cuando yo veo a Diana con eso dije “¡Wow! ¡Aquí esta Dios!” A los dos días ella volvió a llevarnos la comunión hasta la habitación y oramos con ella. Eso fue muy emotivo para nosotros, aumento nuestra fe.

Alejandra, Mamá de Diana, 3 años Tetralogia de Fallot, Cardiología

 


 

Faith and Religion

There comes a time where you start to question “God where are you? Why have you allowed this to happen?” As time goes by, it’s not that you see the end, but you say “Ok, I know shy God allowed this to happen.”

God has held me. God has made me see that no matter how hopeless I am, or whatever I may be going through, God glorifies himself in the end. God has been so good to us!

Ruth, Eddy’s mom, 16 years old, Type 1 Diabetes

 

After my daughter was born, I became more religious. It is not only about faith, it is about the people that profess their faith and help you become closer to it. They help you understand that there are things that are simply not in our hands nor in superior hands. Faith helps you find the right path, no matter how long it may be, and to be patient and tolerant and to better handle the things you cannot change.

Sandra, Isela’s mom, 19 years old, Klippel Syndrome

 

My faith in God has been the most important thing for me because it was all I could hold on to when things got tough. It was like it made me hold my head up high; it cleared my mind and told me what to do. When we were in the hospital in my country, I would leave the hospital crying and praying to God so that he could show me the way to help my child.

When I was told that nothing else could be done for my son, because he wasn’t responding well to any treatment, I told my husband “There comes a time in our lives that we have to put everything in God’s hands, even Manuel.” My husband said, “No! Are you crazy? That is not his son, he is my son!” I replied “Before he was ours, he was his and I am going to give God my son and allow him to do his will. God, here is my son, if you want to take him with you …you know what is best for him.” The next few days, my son started improving.

If I hadn’t relied on God, I don’t know who else I could have gone to. I had gone through so many things that you feel that you can’t go any further/ When my son was in intensive care, I was told that a chaplain would come. I felt her support and I felt emotionally protected. You have no idea how terrible it is to not have you mom or your sisters with you during hard times like the ones we went through. All I wanted to do was to hug someone and I didn’t have anyone. I felt so alone. I would call the chaplain and we would hug and cry together. I never lost my hope nor faith in God. God wanted us to come to Boston to save my son’s life. They had made so many medical mistakes in my country that I could not stay there.

Claudia, Manuel’s mom, 21 years old, Acute lymphoblastic leukemia

 

When we first found out about my daughters diagnosis, I pulled away from God. I would ask myself “Why? Why me?” And then when we finally digested the news, we got closer to Him and prayed. That is what I had learned to do since I was a little girl. Talking to Him makes you feel like you are talking to someone that can really help you. It’s something that you have to do, that you just have in you and you do it. Then you look back and say “Thanks to you, God, I am here!”

Camila, Karelia’s mom, 18 months, Dextro-Transposition of the great arteries, Cardiology

 

We have always been very Catholic and practiced our religion in our country. I think it is true that when you are faced with a problem, you pull away from God. I would ask God for him not to allow this to happen. “Every time that I feel that I can’t go any further, I want you to help guide my way.” That is what I would tell my mom and husband, that I needed them to support me by telling me that I was closer to God.

God acts in mysterious ways sometimes. When we came to the hospital, it was a week before Holy Week and I was alone with Diana. The chaplain came to Diana’s room after her surgery, and my husband was with her. When I came back to the room, my husband told me that a chaplain had come to visit. She left me a card and a rosary bracelet on Diana’s wrist. When I saw that I said “Wow! God is here!” Two days later, the chaplain came back and brought us the Holy Communion and we prayed with her. It was very emotional and I feel that our faith became stronger.

Alejandra, Diana’s mom, 3 years old, Tetralogy of Fallot, Cardiology