En el ultrasonido

Yo sabía que había algo mal con ella cuando estaba embarazada. Me dijeron que su corazón no estaba en el lado correcto y que tenía una curvatura en su columna vertebral. Eso es todo lo que sabían. Estuve devastada, tenía como dos meses de embarazo. Simplemente no pude disfrutar mi embarazo en lo absoluto. Era una situación abrumadora, tenía miedo. Su papa no quería que la tuviera porque pensó que estaba siendo egoísta al traer un niño así al mundo. Pero yo no podía deshacerme de ella.

Adriana, Mamá de Cindy, 6 años, Dextrocardia

 

Nosotros buscamos este embarazo y a los 6 meses y medio es opcional que si quieres te haces una ecografía en 5 Dimensiones para saber que todo funcione bien. Previamente me había hecho todas las ecografías de rutina porque en mi primer embarazo con mi nena, ella nació con preeclampsia. Yo tenía tensión arterial y entonces queríamos saber que en este embarazo venía todo perfecto. Entonces nos fuimos a hacer esta ecografía 5 D, en uno de los exámenes de rutina y bueno empezó a retrasarse la ecografía, evidentemente había problemas. Ahí nos informan que José tenía un problema en el grave en el corazón con pocas posibilidades de vida extrauterinamente. Nos dieron muchas opciones…muchas, muchas opciones negativas terminar el embarazo. Fueron dos meses y medio gestando algo que no sabías que iba a pasar. Fue muy duro psicológicamente. Nos dijeron que era muy posible que cuando naciera no viviera y que íbamos a tener muchos problemas. Y obviamente fue un baldazo de agua fría.

Beatriz, Mamá de José, 2 años, Heterotaxia

 

Me dijeron que mi hija tenía Espina Bífida (myelomeningocele) cuando tenía como siete meses de embarazo mientras estaba de visita en Boston. Mi esposo pensó que le estaba mintiendo. El doctor en nuestro país nunca nos había dicho que la bebe venía con nada, a pesar de que era un doctor especializado en embarazos de alto riesgo. Fue una pesadilla.

Raquel, Mamá de Luciana, 11 años, Espina Bífida

 

A las 18 semanas tuvimos nuestro ultrasonido. Estábamos planeando hacer un pastel para decir si era niño o niña a nuestros amigos y familiares al día siguiente ya que ese día nos enteraríamos. La enfermera se enfocó mucho en el corazón de la bebe y no te dicen nada. Ahí ya estábamos preocupados porque el silencio nos decía que algo andaba mal. Luego llego el doctor y nos dijo que tenía dextro transposición de las grandes arterias, o sea sus arterias estaban invertidas. Nos mandaron inmediatamente a un especialista y pasamos todo el día en el hospital. Cuando salimos, obviamente cancelamos nuestros planes del día siguiente. Fue una impresión muy fuerte, estábamos como bloqueados, deshechos. Uno lo que más quiere es que su hijo este sano.

Camila, Mama de Karelia, 18 meses, D-Transposición de las grandes arterias, Cardiología

 

 Al momento de nacer

Mi hijo nació de seis meses y dos semanas por cesárea. Cuando él nació no sabía que venía con alguna dificultad. Al nacer se le detecto Síndrome de Down y dentro de la evaluación genética se me dijo “algo más”. Al cabo de una investigación y de mucho luchar logramos saber que él tenía otro segundo síndrome que se llama isodicentric 15, que es la inversión y duplicación del cromosoma 15. Total que mi hijo no solo  tiene los 46 cromosomas como es lo normal, si no tiene 48 y medio. Debido al segundo diagnóstico se descubrieron otra serie de condiciones que venían con el cómo era apraxia, retraso del habla (es no verbal) tiene apnea del sueño, problemas de comportamiento y sensibilidad integral.

Yo venía de una experiencia dura porque había perdido a una hija en el momento de nacer. Total que el diagnostico de mi hijo creo que no fue difícil. Cuando se me dijo por primera vez las palabras “Síndrome de Down” después de haber tenido la cesárea lo único que en mi mente vino fue retraso mental. Pero esto no me atemorizó. Por el contrario, yo trate de luchar. En ese momento pasé por una etapa de negación inicialmente, luego una etapa de rabia, luego una etapa quizás de culpabilidad y finalmente llego la aceptación. Aceptar a mi hijo como es. Entonces si pase por momentos difíciles pero creo que los pase rápido.

Sara, Mamá de Nicolás, 21 años, Síndrome de Down

 

Ni nos esperábamos ese nacimiento con Síndrome de Down, que es lo que tiene Cristopher. El medico tampoco se lo esperaba, fue algo de sorpresa cuando él nació. No me quisieron dar la noticia a mí. Se lo dieron a mi esposo. Mi esposo tomo la decisión de que no me lo dijeran ese día. El ginecólogo y mi esposo se pusieron de acuerdo para darme la noticia al día siguiente que ya iba a estar un poco más descansada.  Yo no me di cuenta si él tenía rasgos de un bebe de Síndrome de Down porque no me lo trajeron ya que nació prematuro. Esa era la excusa, que estaba en la incubadora y no me lo dejaban ver. Yo me enteré equivocadamente en la noche cuando ya no había nadie en mi familia. En la noche vino el pediatra y me lo dijo…él no sabía. Fue muy brusco al decírmelo…dijo la palabra retardado. Me dijo que mi niño no iba a poder jugar pero que si iba a poder tomar leche. Yo estaba en shock. Empecé a llorar, me puse bien mala.

Al otro día cuando vino el ginecólogo, quien estaba molesto por lo sucedido, me explico de una manera muy linda lo que tenía mi hijo. Me dijo que  estos niños  los traía Dios a hogares con mucho amor, porque ellos son puro amor. “Tienes una ventaja de otras madres, que él va a estar con ustedes toda una vida” agregó. “Mientras que los niños ‘normales’ a los dieciocho años se les van a los padres, él va a estar con ustedes dándoles mucho amor.” Esas palabras nunca se me va a olvidar.

Emma, Mamá de Luis, 26 años, Síndrome de Down

 

Mi hija nació con el síndrome de Klippel, que es una malformación vascular. Cuando ella nació, yo estaba muy desconcertada porque durante mi embarazo el doctor nunca me dijo que había algo diferente con él bebé.

Yo estaba devastada, yo había tenido 3 niños anteriores sin nada en particular. En toda mi familia, que es muy grande, nunca habíamos experimentado algo como esto. Muchas veces no sabía qué hacer, no encontraba un camino para ayudar a mi hija.

Sandra, Mamá de Isela, 19 años, Síndrome de Klippel

 

Después del nacimiento

Yo también tengo diabetes tipo 1. Mientras estaba embarazada, cada vez que venía al doctor les decía que le chequearan el azúcar o si había algún síntoma de diabetes y todo salía negativo. Seis meses antes de que fuera diagnosticado, el doctor me dijo que se veía muy bien y que parecía que tendría ningún síntoma.

Cuando tenía como tres años se puso un poco mal. No sabíamos que era lo que tenía. Pasé semanas yendo y viniendo del hospital. Él tiene asma así es que viene aquí para su cuidado. En una de las visitas le dieron una medicina para el asma. Al día siguiente, vi que iba mucho al baño y bebía y bebía y bebía agua. Como que no era el mismo de siempre. Como también tengo diabetes tipo 1, sabía los síntomas. Hice otra cita y lo traje al hospital. Le chequearon su nivel de azúcar y estaba alto. Tenía cetonas en la orina y lo diagnosticaron inmediatamente con diabetes tipo 1.

Yo me quebré y comencé a llorar. Lo único que pensaba era en la vida que yo tuve con diabetes cuando era pequeña. Yo no quería que el pasara por lo mismo. Mi familia también sufrió mucho al enterarse.

Mariana, Mamá de Fernando, 6 años, Diabetes tipo 1

 

Me dijeron que mi hijo tenía asma cuando él tenía como seis años, ya que le dio un ataque de asma en el colegio mientras estaba jugando. Mi hija también tiene asma pero me sorprendí mucho ya que él no había mostrado ningún síntoma anteriormente. Ambos tienen dos tipos muy diferentes de asma, el de mi hija es más manejable mientras el de mi hijo es más peligroso y eso  fue muy duro de asimilar.

Fiorella, Mamá de Gabriel, 11 años, Asma

 

Fue de 5 meses de nacida, ella sufrió uno bronchiolitis aguda y el médico le encontró un soplo al corazón. Mi hijo también tuvo un soplo que lo catalogaban inocente pero el doctor me dijo que el de Diana era extraño. La niña se ahogaba cuando le daba pecho, se ahogaba y se ponía morada. Cuando la banaba con agua tibia y la llevaba al otro cuarto donde la temperatura era un poco más baja también se ponía morada. El doctor pediatra le mando a hacer unos estudios avanzados del corazón donde no se podía hacer la conclusión por que la patología que tenía Diana era tremenda. En su semblante no se le notaba mucho porque se estaba desarrollando normal. Buscamos una segunda opinión donde una doctora me dijo que tenía que resignarme, que era algo muy doloroso, que se iba a morir pero que iban a seguir haciéndole estudios y mantenerla en control periódico a ver si cambiaba algo. Nos trasladamos a la capital del estado buscando otra opinión. La siguiente opinión fue un tronco arterioso tipo 4 o uno atresia pulmonar tipo C que no se operaba en ninguna parte del mundo y que tenía que resignarme a que mi hija se iba a morir o que le diera la teta para ahogarla. Esas fueron sus palabras…durísimas.

Yo estaba devastada. Fue lo peor que me pudo haber pasado. Pensaba, ¿por qué esto le pasa a mi hija? ¿Por qué si la he deseado tanto, esto le pasa?  Que si he esperado más de la edad adecuada para tener un hijo ¿por qué a mí me paso esto? Nadie en mi familia lo creía, hasta los hombres de mi familia se derrumbaron.

Alejandra, Mamá de Diana, 3 años Tetralogia de Fallot, Cardiologia

 

A mí me dieron el diagnostico de Manuel hace un poco más de tres años en mi país. El empezó con dolores en el brazo. Pensamos que era porque jugaba mucho frontón. Después se le paso a un dolor de pierna. Lo llevamos a hacer exámenes de los músculos, de los tendones, le sacaron exámenes de sangre y nos dijeron que no tenía nada. Después de como dos semanas nos dijeron que le hicieran tomografías, resonancias magnéticas y no le salía nada. Al final un hematólogo dijo que le iba a hacer una punción y es ahí donde ellos vieron que él tenía supuestamente leucemia linfoblástica aguda y que tenían que empezarle ya el tratamiento de quimioterapia.

Cuando a nosotros nos dijeron de su diagnóstico, yo no deje que los doctores le dijeran los resultados a mi hijo. Sé cómo son de crudos así es que les dije que yo le iba a decir. Yo fui a su cuarto y le dije que le habían diagnosticado algo que es un poco malo. Cuando le dije que tenía cáncer, me miro con ojos de asustado. Le dije: “Yo te puedo asegurar que tú te vas a curar. Vas a tener momentos feos pero los vas a superar. Nosotros te vamos a apoyar en todo. Esta enfermedad tiene cura cuando se detecta a tiempo. Estás en un buen tiempo, eres joven, resistente. Escuches lo que escuches te vas a curar.”

El no sabía de la gravedad de su enfermedad porque cuando yo entraba a su cuarto, entraba con la mejor energía positiva. Así estuviese llorando, yo entraba bien. Yo siempre trataba que no sufriera y que no supiera que estaba mal.

Claudia, Mamá de Manuel, 21 años, Leucemia linfoblástica aguda

 

El empezó a levantarse mucho a orinar y yo vivía peleando porque yo decía “¡niño tú no vas a crecer por que tú no duermes!” Y él me decía que tenía que hacer pipí. Comía bastante, tomaba mucha agua y se ponía más delgado. Yo le dije a mi abuela que tenía que llevarlo al médico porque eso no era normal. Él se levantaba veinte veces en la noche. Lo lleve al pediatra y le hicieron unos exámenes en ayuna. El doctor dijo, espero que no sea lo que estoy pensando. Al día siguiente me dieron los resultados…y si era lo que sospechaba. Yo no sabía mucho sobre lo que era la diabetes pero si sabía que mucha gente moría de eso. Me dijo su hijo es diabético doña. Yo dije “¿QUE?!” Me quede en shock y me quede en blanco, paralizada, se me aflojaron las rodillas y no tenía fuerza. Yo empecé a llorar ya ni se cuánto por que perdí la noción del tiempo. Yo estaba destrozada pero tenía que ser fuerte aunque no quería.

Ruth, Mamá de Eddy, 16 años, Diabetes tipo 1

 

Nosotros sospechábamos que nuestra hija tenía autismo por su comportamiento. A ella no le gustaba compartir sus juguetes con su hermana y cuando jugaba ella ordenaba sus juguetes de una manera especial. En la escuela ella tuvo problemas con la maestra ya que tenía sensibilidad sensorial y al levantar la voz la maestra, mi hija se salía corriendo del salón. Cuando la llevábamos a la escuela, ella se ponía a llorar, no quería entrar a clases. Los maestros pensaron que estaba muy malcriada y nosotros les dijimos que pensábamos que tenía autismo. Nos mandaron a que la diagnosticaran en un centro y salió negativo.

Fué cuando vinimos a Boston para el cuidado de mis otros hijos que le conté al pediatra sobre las sospechas que teníamos de mi hija. Me refirió a un especialista y salimos de su oficina con la confirmación del diagnóstico de que mi hija estaba bajo el espectro del autismo. Cuando me leyeron los resultados, yo no sabía si sentirme bien contenta porque al fin salí de una pesadilla de qué era lo que tenía mi hija, ó llorar por todo lo que pasamos allá para que nos entendieran lo que tenía la niña. O salir corriendo a tomar un avión y enseñarle los resultados a toda esa gente que nos entendía y decirles “¿ven? ¡La niña estuvo como un pececito fuera del agua todo este tiempo!”

Mariela, Mamá de Úrsula, 16 años, Autismo

 

Nosotros recibimos una llamada del guía del grupo de intercambio cultural en el que estaba mi hija en Massachusetts. El guía nos informó que mi hija se había puesto un poco mal con dolores de barriga pero creían que era que era el cambio de comida. La llevaron al hospital, le hicieron exámenes y todo salió normal. A los pocos días nos llamó de nuevo el guía diciéndonos que teníamos que hablar con el doctor. El doctor nos mantuvo informados a pesar de la distancia. Mientras tanto íbamos averiguando el proceso para viajar. Al día siguiente nos dijeron que ya la tenían que operar de apendicitis y teníamos que viajar lo antes posible por la cirugía y también porque el guía se tenía que regresar con el resto del grupo ya que el viaje ya estaba llegando a su fin y todos debían regresar. Nosotros estábamos tan lejos y fue muy complicado todo; entre la preocupación, conseguir pasajes para llegar a tiempo para su cirugía y todo eso hizo que nos angustiáramos mucho. Uno no espera una situación así cuando tiene a su hijo tan lejos de casa.

Candela, Mamá de Leticia, 16 años, Apendicitis