Nací con una condición denominada malformación vascular, que son varias y arterias que se forman demás en alguna parte del cuerpo. Se pueden formar por dentro de los órganos pero a mí me salió en la cara. En el cuello, labio, lengua cachete izquierdo, parte del derecho, parpados y una extra vena que era bastante rara que sigue bajo investigación.

El pediatra le dijo a mi mama que estuviera tranquila que esto mejoraría para cuando yo tuviera siete años. Sin embargo, sucedió al revés y todo fue creciendo. En mi país no tenían la capacidad de determinar lo que yo tenía ni sabían cómo tratarlo adecuadamente. Cuando intentaron tratarme en otra ciudad en mi país, cometieron un error y me dañaron parte de la lengua.

Luego encontraron un tratamiento que se llama escleroterapia. Me han hecho muchísimas escleroterapia y una cirugía en mi país. Esta fue la única cirugía que se ha hecho por encima de mi cara. Lograron eliminar gran parte de la lesión que era inmensa. Mi boca estaba casi vertical, no hablaba bien y comía muy poco y eso lo lograron corregir.

Mariana, 26 años, Malformación venosa

 

 Cuando tenía 9 años me diagnosticaron diabetes. Mami no me dijo al principio. Yo la veía rara, que hablaba con los demás y lloraba. No me quería dar ese impacto a mí porque yo era un niño y me gustaban los dulces en las  fiestas de cumpleaños, meterle mano a los bizcochos. Mami solo me decía “¡No comas eso! ¡No comas eso!” Luego me decía poco a poco que yo tenía diabetes y ella no lo quería aceptar. Fue un choque muy grande porque somos tres hijos, yo soy el más pequeño y el único varón. Para ella los tres estábamos sanos, una gripe normal como nos da siempre pero eso fue un choque muy fuerte.

Al principio yo lo cogí suave, pero luego que fui aprendiendo, descubriendo…si había escuchado la fulanita murió por azúcar…allá le dicen “sufre de azúcar.” Yo siempre decía ¿pero qué es eso? Mami me decía: tú tienes eso, tú sufres de azúcar. Yo no sabía que proceso era, yo no sabía.

Para mí era algo que tú tomabas algo y te sanabas. Inclusive yo le dije a mami un día, si tú quieres q se me sane la diabetes dame mucho agua y nada de comer. Mami me dijo ¡no, tampoco es así! Pero tampoco me quería decir que tenía cura. Cuando fuimos al psicólogo el me explico que no tenía cura pero que se podía sobrevivir y eso me impactó. Pero aunque me dijeron todas esas palabras, yo en mi mente decía que tú puedes sobrevivir con eso… pero la tienes. Pero también yo me sentía impotente. Como cuando tú quieres correr pero te sientes amarrado. ¡Yo quería hacer lo que sea!

Mami me demostró que a pesar de todo lo que estaba pasando, ella tuvo que hacerse la fuerte. Ella estaba totalmente destrozada pero dándome ánimos. Allá la insulina es muy cara y no teníamos para comprarla.

Eddy, 16 años, Diabetes tipo 1

 

Cuando me informaron estuve en Perú. Y yo recuerdo que salí de vacaciones de medio año. Yo recuerdo que era un amigo me invito a su cumpleaños y le dije q no podía ir porque me sentía bastante  mal. Me dolía el cuerpo, me dolía la espalda y tenía dificultad para respirar porque me dolía. Y después de eso, esto se puso peor; comencé a sentir dolor en las piernas. Hubo unas noches en que empezó el dolor en las piernas, empezaban a temblarme las piernas y no se pasaba con nada el dolor. Tenía mucha dificultad para caminar. Tenían que ayudarme, tenía que sostenerme de alguien para poder caminar. Después de eso comencé a sentir fiebre y ahí fue cuando comenzamos a ver a los médicos. Primero me dijeron que tenía como unas inflamaciones en medio de las costillas porque yo tenía el dolor en la parte de la espalda en los lados y me sacaron rayos x, muestras de sangre y no salía nada. Fuimos a varios otros médicos y ninguno encontró nada. Hasta que fuimos a un médico internista y el sugirió hacer unos exámenes de la medula ósea. Y ahí fue donde lo encontraron. Cuando me dijeron, no me dijeron específicamente tienes esto. Me dijeron que tu medula está generando unas células que son malignas. Y, o sea, no me dijeron tienes cáncer.

Y el médico me confundió porque yo había escuchado que había varias enfermedades que hacen eso y como que me confundió e incluso me asusto más. No sabía que era exactamente. Solo sé que cuando me hicieron la prueba de medula ósea me tuvieron que internar en una clínica privada. Luego me transfirieron a un hospital nacional y ahí fue donde comenzó todo.

Al comienzo no me lo creía, o sea, yo fui a ese lugar, a ese punto no estaba seguro de que es lo que tenía porque me seguían haciendo los exámenes de la medula ósea. Y a la primera doctora que me vio en ese lugar me dijo que yo estaba en oncología. Y yo dije, ¡oncología es para las personas con cáncer! Y ahí fue cuando yo dije… ¿qué? ¿Yo tengo cáncer? Y caminando por los pasadizos entre a un cuarto y ahí había un paciente que no tenía pelo y en ese momento me di cuenta…wow… ¿así quedas?

Manuel, 21 años, Leucemia linfoblástica aguda

 

Tengo espina bífida desde que nací, así es que cuando crecí un poco y mi mama me conto, no fue como que una sorpresa porque sabía que tenía el apoyo de mi familia. Mi mamá ha estado a mi lado todo el tiempo y eso ha sido maravilloso. Tengo que venir al hospital frecuentemente y saber que tengo el apoyo de mi familia ayuda mucho, especialmente cuando mi estadía es larga. Siempre me dicen que todo va a estar bien y que me sentiré mejor pronto.

Luciana, 11 años, Espina Bífida


Finding out about my diagnosis

I was born with a condition called venous malformation, which is a vascular anomaly. These are an excess of veins and arteries that form in a part of your body. They can form in your organs, but mine formed on my face. I have it on my neck, lip, tongue, left cheek and part of the right cheek, eyelids and I also have an extra vein that is rare and is under investigation.

In my country, the pediatrician told my mom that this condition would get better and by the time I turned seven years old it would be less noticeable. However, it started growing and growing throughout the years. In my country, they weren’t able to determine exactly what I had or how to treat it adequately. In an attempt to treat me in another city, the doctors made a mistake and part of my tongue was damaged.

Later on, we found a different treatment called sclerotherapy, we did various treatments of that. Aside from that, the only surgery that was done on the outside of my face back home was a success and the surgeons were able to get rid of a large part of my lesion. It was so bad that my mouth used to be almost vertical, I couldn’t speak well. I would drool a lot and could hardly eat…all that was corrected with that surgery.

Mariana, 26 years old Venous Malformation

 

 When I was nine years old I was diagnosed type 1 diabetes.  Initially my mom didn’t tell me. She would act weird, talk to others and cry. She didn’t want to tell me because I was just a child and I loved candy and I loved eating cake at birthday parties. All she would say was, “Don’t eat that! Don’t eat that!” Then she slowly told me that I had diabetes and that had a hard time accepting it. It was a bit of a shock because we are three kids and I am the youngest and the only boy.  My mom thought we were all very healthy. We would probably get a cold here and there but nothing this serious.

In the beginning, I didn’t think much of it. But then I started learning and finding things out. I had heard people say “so-and-so died because of sugar”. That’s what they call it back home, “to suffer from sugar”.  I always asked myself: “what is that?” My mom would say: “well that’s what you have.” I didn’t know what that meant, I didn’t know.

For me, I thought it was something that you could take a pill and then you were cured. I even told my mom one day, “if you want my diabetes to go away just give me a lot of water and no food!” My mom said that it is not how it works. But she didn’t tell me that there was no cure either. It was when I went to the psychologist that he explained that there was no cure, but that I could live with it. I was shocked and felt powerless. It’s like when you want to run but you are being held back. I wanted to do anything I wanted!

My mom showed me that in spite of everything that was happening, she had to be strong. I knew she was completely devastated, but she would always encourage me to get up and keep going. In my country, insulin is really expensive and we couldn’t afford it.

Eddy, 16 years old, Type 1Diabetes

 

I found out when I was in my home country. I remember that I was on my midyear school break. I had a friend’s birthday party but I told him I couldn’t go because I wasn’t feeling well. My whole body ached, my back hurt and I had trouble breathing because it hurt. There were nights when my legs would start hurting and then they would shake and the pain wouldn’t go away. It was hard to walk, I had to get help and hold on to someone to walk. I then started getting a fever and that’s when we started to go to the doctors. First they told me that I had some swelling between my ribs and that was causing the pain. Then they did x-rays and blood samples and nothing came up. We went to a few other doctors and nobody could find anything wrong with me. Finally a doctor suggested we test my bone marrow. That’s where they found it. The doctors didn’t tell me what my diagnosis was. They just said, “your bone marrow is generating malignant cells.” They never said, “you have cancer”.

 I was confused because I had heard that there were other illnesses that did that. I didn’t know what it was exactly; all I know is that when I had the bone marrow test, I had to be admitted to a private hospital in my country. I was then transferred to a public hospital and that is where it all started. At the beginning I didn’t believe it. I mean, I went to that place but I still wasn’t sure of what I had because they kept running tests on my blood and bone marrow. The first doctor that saw me told me that I was in the oncology department. I thought to myself, “Oncology? That is for cancer patients! Do I have cancer? What?” As I was walking through the hospital corridors, I stepped into a room and there was a patient there with no hair and that is when I realized,   “Wow… is that what I am going to look like?”

 Manuel, 21 years old, Acute Lymphoblastic Leukemia

 

I have had Spina Bifida since I was born so when I got older, my mom told me and it wasn’t so much of a surprise because I knew I had the support of my family. My mom has been by my side the whole time so that has been great! I have to come to the hospital a lot and having the support of my family, like when I have to stay for a long time, really helps. They always tell me everything is going to be fine, that I will get better soon.

 Luciana, 11 years old, Spina Bifida